Ehdotus uudeksi vammaisten henki­löiden erityis­laiksi parantaa kehitys vammaisten oikeuksia palve­luihin, mutta vaatii monin paikoin vielä tarken­nuksia.

Sosiaali- ja terveys­mi­nis­teriön asettama työryhmä luovutti 16. huhti­kuuta 2015 perus­pal­ve­lu­mi­nisteri Susanna Huovi­selle ehdotuk­sensa vammais­lain­sää­dännön kehit­tä­mi­sestä. Lakiluonnos on parhaillaan lausun­to­kier­rok­sella.

Työryhmä ehdottaa, että vammais­pal­veluja kehitys­vam­malait yhdis­tet­täisiin. lakieh­do­tuksen mukaan henki­löllä olisi oikeus erityis­pal­ve­luihin silloin, kun hänellä on sellainen pysyvä­luon­teinen vamma tai sairaus, jonka vuoksi apu tai tuki on välttä­mä­töntä.

Palvelujen saamista ei siis enää määrittelisi diagnoosi tai vamman syntytapa.

Uudis­tuk­sella pyritään ennen kaikkea vammaisten ihmisten tasaver­tai­suuteen, sillä nykyisen lainsää­dännön mukaan kahdella ihmisellä saattaa olla yhtä vakavasti toimin­ta­kykyä alentava vamma, mutta he saavat eri palvelut, koska heihin sovel­letaan eri lakeja.

Työryhmä on ottanut lakieh­do­tuk­sessa huomioon muut sosiaali- ja tervey­den­huollon uudis­ta­mista koskevat hankkeet ja erityi­sesti uuden sosiaa­li­huol­tolain sisällön.

 Henki­lö­koh­tainen apu

Kehitys­vam­ma­liiton yksikön johtaja Susanna Hintsala osallistui asian­tun­ti­ja­jä­senenä työryhmän työsken­telyyn. Hänen mielestään lakieh­dotus parantaa monin tavoin kehitys­vam­maisten asemaa ja oikeuksia. Se selkeyttää muun muassa oikeutta henki­lö­koh­taiseen apuun, joka uuden lain myötä olisi määrättävä yksilön tarpeesta riippuen.

− On merkit­tävää, että henki­lö­koh­tainen apu ulotetaan nyt myös kaikkein vaikeimmin kehitys­vam­mai­sille ja autismin kirjon ihmisille, Hintsala sanoo.

Osa kunnis­tahan on pystynyt tähänkin asti tarjoamaan henki­lö­koh­taista apua esimer­kiksi vapaa-ajan toimintaan, mutta on kuntia, joissa avustajaa ei ole palkattu lainkaan johtuen kunnan heikosta talou­del­li­sesta tilan­teesta tai että ei ole löytynyt sopivaa työnte­kijää.

Hintsalan mielestä lakiluon­nok­sessa on merkit­tävää myös vammaisen henkilön tarpeista lähtevä ajattelu. Lakieh­do­tuk­sessa koros­tetaan, että palve­lu­tarpeen arviointiin ja suunnit­teluun on paneu­duttava huolella, ja siihen saate­taankin Hintsalan mukaan joutua osoit­tamaan lisäre­sursseja.

Hintsala toivoo, että uudessa laissa tuotaisiin vahvemmin esiin kehitys­vam­maisen henkilön oikeus tuettuun päätök­sen­tekoon. Myös asumisen järjestely on edelleen iso kysymys. Erilaisia asumis­vaih­toehtoja pitäisi olla riittä­västi tarjolla, sillä ryhmä­muo­toinen asuminen ei ole kaikille paras ratkaisu.

Lakiluonnoksessa on merkittävää myös vammaisen henkilön tarpeista lähtevä ajattelu.

Lain jatko­val­mis­te­lussa pitäisi Hintsalan mukaan turvata paremmin henkilön oikeus moniam­ma­til­liseen kuntou­tukseen, joka uuden lain mukaan järjes­tet­täisiin paaosin tervey­den­huol­tolain perus­teella.

− Tältä osin meidän pitää tarkas­tella viela tulevan lain suhdetta tervey­den­huol­to­lakiin.

Hintsala muistuttaa, että uusi laki ei yksinään riita paran­tamaan kehitys­vam­maisten asemaa ja oikeuksia, vaan lisäksi pitäisi kehittää voimak­kaasti palveluja, että ne oikeasti vastai­sivat asiak­kaiden tarpeita.

Maksuton päivä­hoito poistuu

Kehitys­vam­ma­liiton erityis­asian­tuntija Erja Pieti­läinen teki sosiaali- ja terveys­mi­nis­teriön pyynnöstä työryhmän käyttöön selvi­tyksen vammaisten lasten, nuorten ja perheiden tuen tarpeesta. Myös Pieti­läisen mielestä lakieh­dotus sisältää monia paran­nuksia. Yksi niistä on vaikeimmin vammaisten henki­löiden omaisten ohjaa­minen puhetta tukevien ja korvaavien kommu­ni­kaa­tio­me­ne­telmien käyttä­miseen.

− Aiemmin käytännöt ovat olleet vaihte­levia, joten nyt paran­netaan merkit­tä­västi lähiyh­teisön mahdol­li­suutta vuoro­vai­ku­tukseen vaikeasti vammaisen lapsen kanssa. Sen sijaan uusi laki poistaisi kehitys­vam­maisten lasten subjek­tii­visen oikeuden maksut­tomaan päivä­hoitoon.

− Maksut­to­muushan on toteu­tunut erityis­huolto-ohjelman palveluna, mutta se ei ole kuitenkaan toteu­tunut kaikissa kunnissa subjek­tii­visena oikeutena, Pieti­läinen tarkentaa.

Aiemman käytännön mukaan muulla tavoin vammai­silla lapsilla ei ole ollut oikeutta ilmaiseen päivä­hoitoon. Uuden lain myötä kaikilla lapsilla on sama perus­oikeus päivä­hoi­to­paikkaan, olivatpa he vammaisia tai vammat­tomia, ja päivä­hoidon asiakas­maksu määräytyy kaikille kunnittain. Pieti­läinen olisi toivonut, että maksu­tonta päivä­hoitoa olisi esitetty kaikille erityisen tuen tarpeessa oleville lapsille.

Tässä kuitenkin noudatetaan niin sanottua normaaliusperiaatetta.

Lakieh­do­tuk­sessa ei Pieti­läisen mielestä ole liioin riittä­västi nostettu lasten ja perheiden asemaa ja oikeuksia omiksi kohdikseen, vaan niiden suhteen on katsottu riittä­väksi uuden sosiaa­li­huol­tolain paino­tukset.

− Lapsia ja perheitä koskevat pykälät olisivat kuitenkin tarpeen muun muassa sen vuoksi, että lasten kanssa tehtävä työ on monen sektorin yhteis­työtä.

Kehitys­vam­mai­selle lapselle tehdään yhtä aikaa sosiaa­li­huol­tolain mukaisen asiakas­suun­ni­telman lisäksi muun muassa varhais­kas­va­tus­suun­ni­telma, johon kirjataan erityistuen tarpeet ja erikois­sai­raan­hoidon suunni­telma, joka sisältää muun muassa laakin­nal­lisen kuntou­tuksen. Lisäksi lapselle voidaan osoittaa eri järjes­töjen järjes­tämää kuntou­tusta.

Lakiluon­nok­sessa ei ole kuitenkaan esitetty, kuka kantaa vastuun usean toimijan yhteistyön koordi­noi­mi­sesta.

− Tärkein­tähän olisi, että kaikki palvelut muodos­tai­sivat toimivan ja tarkoi­tuk­sen­mu­kaisen kokonai­suuden perheen ja lapsen kannalta, Pieti­läinen sanoo.

Iita Kettunen