Vanhemmuus mullistaa vammaisen ihmisen avuntarpeen. Vammaispalveluita on, mutta löytävätkö asiakkaat niiden pariin ja millaista tukea ne tarjoavat vanhemmuuteen?

 


 

Vammaisen van­hem­man kyseenalais­tamista esi­in­tyy edelleen niis­sä paikois­sa, jois­sa kan­nus­ta­va suh­tau­tu­mi­nen olisi kaikkein tärkein­tä. Näin havait­si erikois­sosi­aal­i­työn­tek­i­jä Mar­juk­ka Rasa vam­maisen van­hem­man toim­i­ju­ut­ta käsit­televässä väitöskir­jatutkimuk­ses­saan.

Mar­juk­ka Rasan tutkimuk­ses­sa selvitet­ti­in sitä, kuin­ka fyy­sis­es­ti vam­maisen van­hem­man toim­i­ju­us rak­en­tuu arjes­sa hänen itsen­sä koke­m­ana.

Toim­i­ju­us on käsit­teenä laa­ja, mut­ta ensisi­jais­es­ti se sisältää ihmisen toimin­nan ja ase­man yhteiskun­nas­sa tiet­ty­jen reunae­hto­jen ja tilantei­den puit­teis­sa. Toim­i­ju­us rak­en­tuu suhteis­sa ja vuorovaiku­tuk­ses­sa.

Vam­mais­ten henkilöi­den toim­i­ju­u­teen liit­tyy vah­vasti henkilöko­htaisen avun tarve ja toisaal­ta tar­jol­la ole­van avun hyö­dyn­tämi­nen. Vam­maisen van­hem­man toim­i­ju­us muut­tuu las­ten luon­tais­ten kehi­tys­vai­hei­den ja tarpei­den mukaises­ti.

Väitöskir­jas­sa käsitel­lään toim­i­ju­u­den muu­tos­ta, kun vam­mais­es­ta aikuis­es­ta tulee vam­mainen van­hempi. Käytän­nössä tämä muu­tos näkyy henkilöko­htaisen tuen tarpeessa.

Mon­et Rasan haas­tat­telemat van­hem­mat oli­vat fyy­sis­es­tä vam­mas­taan huoli­mat­ta hyvin pär­jääviä. Vam­mais­palve­lut ovat heille etäisiä, kos­ka palvelu­ja ei oltu ennen juuri tarvit­tu.

Van­hem­muus toi tähän muu­tok­sen. Mon­en tuoreen van­hem­man oli työstet­tävä aja­tus­ta siitä, että apua olisi pyy­det­tävä jatkos­sa paljon enem­män.

Asenteet laahaavat palveluiden perässä

Mar­juk­ka Rasan taus­ta on sosi­aal­i­työssä ja yhteiskun­nal­lis­ten ainei­den opetuk­ses­sa. Oma mie­lenki­in­to ja ole­mas­sa ole­va tutkimusaukko ohja­si­vat Rasaa vam­mais­tutkimuk­sen pari­in. Aikaisem­mat kohtaamiset vam­mais­ten kanssa loi­vat ennakko-odotuk­sia, joi­hin hän halusi itse pere­htyä.

Vapaa­muotoinen ja järjestöjen tarjoama tuki oli yleisempää kuin kunnallisten vammaispalvelujen hyödyntä­minen.

– Aika pian huo­masin, että muual­la Euroopas­sa tehtyjä tutkimuk­sia ei voi oikein hyö­dyn­tää, kos­ka palve­lu­ta­so on täysin eri­lainen. Suomes­sa vam­mais­palve­lut ovat erit­täin hyvin jär­jestet­tyjä, sanoo Rasa.

His­to­ri­al­lisen tarkastelun val­os­sa Rasas­ta kuitenkin tun­tuu, että suo­ma­lais­ten ennakkolu­u­loiset asen­teet laa­haa­vat hyvin jär­jestet­ty­jen palvelu­iden perässä. Ammat­ti­lais­ten epäileväiset asen­teet saat­ta­vat pais­taa kohtaami­sis­sa läpi, vaik­ka näin ei saisi olla.

Toisaal­ta myös palvelui­hin kohdis­tuu ennakkolu­u­lo­ja. Rasan mukaan vam­maiset van­hem­mat pitävät las­ten­suo­jelua arvioivana ja kon­trol­loivana. Vam­mais­palveluis­sa van­hempi­en mukaan koros­tui etäisyys ja byrokraat­tisu­us.

– Tämä on harmil­lista, sil­lä juuri palvelu­jär­jestelmä ja sen hyö­dyn­tämi­nen ovat avainase­mas­sa vam­maisen van­hem­man toim­i­ju­u­den toteu­tu­mises­sa.

Vertaistuki on tärkeä

Rasaa yllät­ti se, kuin­ka merkit­täväk­si ver­taistuen rooli nousi suh­teessa sosi­aal­i­työn palvelui­hin. Vapaa­muo­toinen ja jär­jestö­jen kaut­ta tapah­tu­va tuki oli paljon yleisem­pää kuin kun­nal­lis­ten vam­mais­palvelu­jen hyö­dyn­tämi­nen, ja van­hem­mat koki­vat hyö­tyneen­sä paljon ver­taisil­taan saamis­taan neu­voista ja tues­ta. Esteet­tömänä ympäristönä inter­net oli tutkimuk­seen osal­lis­tuneille van­hem­mille help­po ver­taisu­u­den, asioin­nin ja tiedon­saan­nin areena.

– Sosi­aa­li­nen media ja tietotekni­ik­ka vahvis­ti­vat mon­en vam­maisen van­hem­man tukiverkkoa ja osal­lis­tu­mista. Netis­sä ver­taisil­ta saa tukea ja käytän­nön tietoa vaik­ka jo sil­loin, kun vas­ta suun­nit­telee omaa van­hem­muut­taan.

Vammaisuuteen suhtaudutaan enakkoluulolla

Yhteiskun­nal­liset val­ta­suh­teet hei­jas­tu­i­v­at vam­mais­ten van­hempi­en ker­to­muk­sista. Tutkimuk­seen osal­lis­tuneet van­hem­mat kohta­si­vat kyseenalais­tamista niin arkielämässä kuin eri­lai­sis­sa palveluis­sa, kuten äitiys­neu­volas­sa ja syn­ny­tys­sairaalas­sa.

Ennakkolu­u­lot kohdis­tu­i­v­at myös lap­si­in, joi­ta saatet­ti­in kiusa­ta koulus­sa ja päiväkodeis­sa van­hem­man vam­man vuok­si.

– Monel­la van­hem­mal­la oli hyvä koulu­tus­taus­ta, mut­ta urat katke­si­vat heti haas­tat­telu­vai­heessa. Työelämään oli erit­täin vaikea päästä.

Päät­täjiltä Rasa toivoo toimia vam­mais­ten ihmis­ten työl­listymisen tuek­si, jol­loin asen­neil­ma-piiri voi samal­la muut­tua. Myös sosi­aal­i­työn palvelu­jär­jestelmien kehit­tämistä tarvi­taan.

Vam­maisen van­hem­man kannal­ta paras tuki syn­tyy Rasan mukaan itse toim­i­jan, hänen arjes­saan läs­nä ole­vien muiden toim­i­joiden, palvelu­jär­jestelmän ja rak­en­tei­den välisessä vuorop­uhelus­sa. Tähän kuu­lu­vat eri­tyis­es­ti riit­tävät avus­ta­jatun­nit ja sosi­aal­i­työn toim­intat­apo­jen tarkastelu.

– Vam­mais­ten van­hempi­en palvelu­o­h­jauk­sel­liset ja palvelu­iden yli­ra­jaiset tarpeet tulisi ottaa nyky­istä parem­min huomioon. Työsken­telyssä tulisi hyö­dyn­tää moni­ammatil­lisu­ut­ta ja tar­jo­ta ammat­ti­laisille mah­dol­lisu­us koulu­tuk­seen, Rasa sanoo.

Ella Ranta­nen

Erikois­sosi­aal­i­työn-tek­i­jä Mar­juk­ka Rasan väitöskir­ja Vam­maisen van­hem­man ‑toim­i­ju­us – hyväksyt­tyä ja kyseenalaista tarkastet­ti­in Lapin yliopis­tossa 1.11.2019