Vanhemmuus mullistaa vammaisen ihmisen avuntarpeen. Vammaispalveluita on, mutta löytävätkö asiakkaat niiden pariin ja millaista tukea ne tarjoavat vanhemmuuteen?

 


 

Vammai­sen van­hem­man kysee­na­lais­ta­mista esiin­tyy edel­leen niissä pai­koissa, joissa kan­nus­tava suh­tau­tu­mi­nen olisi kaik­kein tär­keintä. Näin havaitsi eri­kois­so­si­aa­li­työn­te­kijä Mar­jukka Rasa vam­mai­sen van­hem­man toi­mi­juutta käsit­te­le­vässä väitöskirjatutkimuksessaan.

Mar­jukka Rasan tut­ki­muk­sessa sel­vi­tet­tiin sitä, kuinka fyy­si­sesti vam­mai­sen van­hem­man toi­mi­juus raken­tuu arjessa hänen itsensä kokemana.

Toi­mi­juus on käsit­teenä laaja, mutta ensi­si­jai­sesti se sisäl­tää ihmi­sen toi­min­nan ja ase­man yhteis­kun­nassa tiet­ty­jen reu­naeh­to­jen ja tilan­tei­den puit­teissa. Toi­mi­juus raken­tuu suh­teissa ja vuorovaikutuksessa.

Vam­mais­ten hen­ki­löi­den toi­mi­juu­teen liit­tyy vah­vasti hen­ki­lö­koh­tai­sen avun tarve ja toi­saalta tar­jolla ole­van avun hyö­dyn­tä­mi­nen. Vam­mai­sen van­hem­man toi­mi­juus muut­tuu las­ten luon­tais­ten kehi­tys­vai­hei­den ja tar­pei­den mukaisesti.

Väi­tös­kir­jassa käsi­tel­lään toi­mi­juu­den muu­tosta, kun vam­mai­sesta aikui­sesta tulee vam­mai­nen van­hempi. Käy­tän­nössä tämä muu­tos näkyy hen­ki­lö­koh­tai­sen tuen tarpeessa.

Monet Rasan haas­tat­te­le­mat van­hem­mat oli­vat fyy­si­sestä vam­mas­taan huo­li­matta hyvin pär­jää­viä. Vam­mais­pal­ve­lut ovat heille etäi­siä, koska pal­ve­luja ei oltu ennen juuri tarvittu.

Van­hem­muus toi tähän muu­tok­sen. Monen tuo­reen van­hem­man oli työs­tet­tävä aja­tusta siitä, että apua olisi pyy­det­tävä jat­kossa pal­jon enemmän.

Asenteet laahaavat palveluiden perässä

Mar­jukka Rasan tausta on sosi­aa­li­työssä ja yhteis­kun­nal­lis­ten ainei­den ope­tuk­sessa. Oma mie­len­kiinto ja ole­massa oleva tut­ki­musaukko ohja­si­vat Rasaa vam­mais­tut­ki­muk­sen pariin. Aikai­sem­mat koh­taa­mi­set vam­mais­ten kanssa loi­vat ennakko-odo­tuk­sia, joi­hin hän halusi itse perehtyä.

Vapaa­muotoinen ja järjestöjen tarjoama tuki oli yleisempää kuin kunnallisten vammaispalvelujen hyödyntä­minen.

– Aika pian huo­ma­sin, että muu­alla Euroo­passa teh­tyjä tut­ki­muk­sia ei voi oikein hyö­dyn­tää, koska pal­ve­lu­taso on täy­sin eri­lai­nen. Suo­messa vam­mais­pal­ve­lut ovat erit­täin hyvin jär­jes­tet­tyjä, sanoo Rasa.

His­to­rial­li­sen tar­kas­te­lun valossa Rasasta kui­ten­kin tun­tuu, että suo­ma­lais­ten ennak­ko­luu­loi­set asen­teet laa­haa­vat hyvin jär­jes­tet­ty­jen pal­ve­lui­den perässä. Ammat­ti­lais­ten epäi­le­väi­set asen­teet saat­ta­vat pais­taa koh­taa­mi­sissa läpi, vaikka näin ei saisi olla.

Toi­saalta myös pal­ve­lui­hin koh­dis­tuu ennak­ko­luu­loja. Rasan mukaan vam­mai­set van­hem­mat pitä­vät las­ten­suo­je­lua arvioi­vana ja kont­rol­loi­vana. Vam­mais­pal­ve­luissa van­hem­pien mukaan koros­tui etäi­syys ja byrokraattisuus.

– Tämä on har­mil­lista, sillä juuri pal­ve­lu­jär­jes­telmä ja sen hyö­dyn­tä­mi­nen ovat avai­na­se­massa vam­mai­sen van­hem­man toi­mi­juu­den toteutumisessa.

Vertaistuki on tärkeä

Rasaa yllätti se, kuinka mer­kit­tä­väksi ver­tais­tuen rooli nousi suh­teessa sosi­aa­li­työn pal­ve­lui­hin. Vapaa­muo­toi­nen ja jär­jes­tö­jen kautta tapah­tuva tuki oli pal­jon ylei­sem­pää kuin kun­nal­lis­ten vam­mais­pal­ve­lu­jen hyö­dyn­tä­mi­nen, ja van­hem­mat koki­vat hyö­ty­neensä pal­jon ver­tai­sil­taan saa­mis­taan neu­voista ja tuesta. Esteet­tö­mänä ympä­ris­tönä inter­net oli tut­ki­muk­seen osal­lis­tu­neille van­hem­mille helppo ver­tai­suu­den, asioin­nin ja tie­don­saan­nin areena.

– Sosi­aa­li­nen media ja tie­to­tek­niikka vah­vis­ti­vat monen vam­mai­sen van­hem­man tuki­verk­koa ja osal­lis­tu­mista. Netissä ver­tai­silta saa tukea ja käy­tän­nön tie­toa vaikka jo sil­loin, kun vasta suun­nit­te­lee omaa vanhemmuuttaan.

Vammaisuuteen suhtaudutaan enakkoluulolla

Yhteis­kun­nal­li­set val­ta­suh­teet hei­jas­tui­vat vam­mais­ten van­hem­pien ker­to­muk­sista. Tut­ki­muk­seen osal­lis­tu­neet van­hem­mat koh­ta­si­vat kysee­na­lais­ta­mista niin arkie­lä­mässä kuin eri­lai­sissa pal­ve­luissa, kuten äitiys­neu­vo­lassa ja synnytyssairaalassa.

Ennak­ko­luu­lot koh­dis­tui­vat myös lap­siin, joita saa­tet­tiin kiusata kou­lussa ja päi­vä­ko­deissa van­hem­man vam­man vuoksi.

– Monella van­hem­malla oli hyvä kou­lu­tus­tausta, mutta urat kat­ke­si­vat heti haas­tat­te­lu­vai­heessa. Työ­elä­mään oli erit­täin vai­kea päästä.

Päät­tä­jiltä Rasa toi­voo toi­mia vam­mais­ten ihmis­ten työl­lis­ty­mi­sen tueksi, jol­loin asen­neilma-piiri voi samalla muut­tua. Myös sosi­aa­li­työn pal­ve­lu­jär­jes­tel­mien kehit­tä­mistä tarvitaan.

Vam­mai­sen van­hem­man kan­nalta paras tuki syn­tyy Rasan mukaan itse toi­mi­jan, hänen arjes­saan läsnä ole­vien mui­den toi­mi­joi­den, pal­ve­lu­jär­jes­tel­män ja raken­tei­den väli­sessä vuo­ro­pu­he­lussa. Tähän kuu­lu­vat eri­tyi­sesti riit­tä­vät avus­ta­ja­tun­nit ja sosi­aa­li­työn toi­min­ta­ta­po­jen tarkastelu.

– Vam­mais­ten van­hem­pien pal­ve­luoh­jauk­sel­li­set ja pal­ve­lui­den yli­ra­jai­set tar­peet tulisi ottaa nykyistä parem­min huo­mioon. Työs­ken­te­lyssä tulisi hyö­dyn­tää moniam­ma­til­li­suutta ja tar­jota ammat­ti­lai­sille mah­dol­li­suus kou­lu­tuk­seen, Rasa sanoo.

Ella Ran­ta­nen

Eri­kois­so­si­aa­li­työn-tekijä Mar­jukka Rasan väi­tös­kirja Vam­mai­sen van­hem­man ‑toi­mi­juus – hyväk­syt­tyä ja kysee­na­laista tar­kas­tet­tiin Lapin yli­opis­tossa 1.11.2019