Kille on 50-vuotias mies, jolla on diagnoosi autismin kirjosta. Hän oli koko ikänsä tullut vääri­nym­mär­re­tyksi. Vahvaa tukea tarvit­sevaa Killeä oli vuosien saatossa siirretty laitok­sesta toiseen ilman, että muutok­sista oli koskaan kerrottu hänelle etukäteen.

 

Kun Seija Lehtonen aloitti vuoden 2012 joulu­kuussa työnsä lähihoi­tajana Nokialla Pitkä­niemen tukikes­kuksessa, hän järkyttyi nähdessään Killen ensim­mäisen kerran.

− Hän oli todella huonossa kunnossa. Ajattelin, ettei tällaista voi olla.

Kille oli pahasti ahdis­tunut. Hänelle oli diagno­soitu kehitys­vamma, mutta hänen autis­mi­kirjon piirteitä ei otettu huomioon. Kylmiä kiviseiniä pitkin kantau­tuvat äänet vierei­sistä huoneista kaikuivat aisti­herkän Killen korvissa. Vieraiden ihmisten katseet, puhut­telut ja koske­tukset ahdis­tivat häntä. Hän oli eristäy­tynyt omaan huonee­seensa.

Kille ei osannut puhua, eikä hänelle ollut annettu kommu­ni­kaa­tio­keinoa, jotta hän olisi voinut kertoa pahasta olostaan. Niinpä Kille yritti ilmaista itseään kilju­malla.

Kukaan ei kuitenkaan osannut vastata hänen avunhuu­toonsa. Kille alkoi vahin­goittaa itseään. Hän hakkasi päätään ja käsiään seinään. Pahin tilanne sattui, kun Kille iski päänsä parvekkeen oven lasi-ikkunasta läpi. Ahdis­tuk­seltaan Kille ei pystynyt edes syömään. Aterian jälkeen hän oksensi huoneensa lattialle.

Vuonna 2013 Tampereen yliopis­tol­lisen sairaalan (Tays) Kehitys­vam­ma­huolto lähti mukaan Autismi-ja Asper­ger­liiton hallin­noimaan Aktii­vinen ikään­ty­minen autismin kirjolla -projektiin. Pitkien suunnit­te­lujen ja pohdin­tojen jälkeen syntyi hanke Taitojen opetta­mi­sella osalli­suuteen, jolla tuettiin ikään­tyvien autis­mi­kirjon henki­löiden kommu­ni­kaa­tiota ja toimin­ta­kykyä. Käytän­nössä työtä ryhdyttiin tekemään Taysin Kehitys­vam­ma­huollon tukikes­kuksen hoivayk­si­kössä Pitkä­nie­messä.

Hankkeen yhtenä vetojuhtana oli autis­mi­kun­tou­tusoh­jaaja Sanna Laitamaa, joka koulutti ja ohjasi hankkeeseen mukaan lähte­neitä hoivayk­sikön työnte­ki­jöitä. Hän tarjosi uusia toimin­ta­malleja ja käytän­teitä ikään­tyvien autis­mi­kirjon henki­löiden kanssa toimi­miseen. Henki­lö­kun­nalta vaadittiin sitou­tu­mista ja halua muuttaa omia toimin­ta­tapoja.

Mukaan valikoitui 11 ikään­tyvää ja vahvaa tukea tarvit­sevaa autis­mi­kirjon henkilöä. Yksi heistä oli Kille.

Pienin askelin eteenpäin

− Halusin tietää, mikä hänen viestinsä on, jotta hänen ei tarvitsisi hakata päätään seinään ja vahin­goittaa itseään, Lehtonen kertoo.

Sovel­lettu käyttäy­ty­mi­sa­na­lyysi ja HYP-hetket olivat avain Killen ymmär­tä­miseen. HYP-hetki tarkoittaa huomioivaa yhdes­säoloa päivittäin. Hoitaja tuli joka päivä Killen huoneeseen viettämään hänen kanssaan yhteistä aikaa. Killen käyttäy­ty­mi­sestä ja HYP-hetkistä alettiin pitää seurantaa.

Seurannan avulla oival­lettiin, että Kille huusi eri tilan­teissa eri tavalla. Kiljunta ei ollutkaan aina saman­laista, vaan Kille pyrki eri äänen­voi­mak­kuuk­silla ja -aloilla viesti­mään eri asioista.

Aluksi tilanne tuntui mahdottomalta. Miten auttaa ihmistä, joka pystyy ilmaisemaan itseään vain huutamalla?

Killen kanssa opittiin kommu­ni­koimaan myös esineillä ja eleillä. Hoitajat osoit­tivat Killelle naula­kossa roikkuvaa takkia, jolloin Kille istahti sänkynsä laidalle ja nosti jalat ilmaan. Sillä tavalla hän viesti halua­vansa saada kengät jalkoi­hinsa.

− Esineiden käyttä­minen kommu­ni­ka­tii­vi­sessa merki­tyk­sessä oli kaikista järkevin tapa lähteä liikkeelle Killen kanssa. Hän tarvitsi kommu­ni­kaa­tionsa tueksi todella konkreet­tisia asioita, Laitamaa täsmentää.

Kun luottamus Killeen oli saatu, hänen kanssaan alettiin opetella menetettyjä taitoja. Kille oli aikai­semmin osannut pukea itse housut jalkoi­hinsa, mutta jatkuvat muutokset asuinym­pä­ris­tössä olivat saaneet taidot taantumaan.

− Itselleni tuli tunne, että Kille ymmärsi, että nyt haetaan hänelle keinoja kommuni­koida ja tapoja toimia. Pääsimme pieniä askelia eteenpäin, mutta hänen elämäänsä nähden ne olivat suuria asioita, Lehtonen muistelee.

Kille ja musiikki

Musii­kista tuli Killen henki­reikä. Sen avulla pystyttiin vähen­tämään ahdis­tus­lääk­keitä, joita Killelle aikai­semmin annettiin hänen ahdis­tus­koh­tausten kasvaessa. Kun Killeä ahdisti, hoitajat eivät enää lisän­neetkään lääke­määriä, vaan he ohjasivat Killen selälleen sängylleen makaamaan. Taustalle laitetiin klassista musiikkia soimaan.

Musiikki antoi Killelle myös tavan kommu­ni­koida muiden kanssa. Erään kerran hän tarttui huonee­seensa astunutta Lehtosta molem­mista käsistä kiinni, alkoi huojua puolelta toiselle musiikin tahdissa ja äännäh­dellä kimakasti. Lehtonen alkoi matkia Killen liikeh­dintää ja ääntelyä.

− Kille tykkäsi siitä. Hänestä oli hauskaa, että kiljah­telin ja tanssin hänen kanssaan. Aivan kuin olisimme jutelleet hänen tavallaan.

Ulospäin näkyy ensimmäisenä Killen vahva autismin kuori, mutta hän on ihmisenä siellä sisällä.

Kille pystyy eläytymään musiikin sanomaan. Kerran Lehtonen näki Killen istumassa huoneensa sängyn laidalla täysin murtu­neena. Kyyneleet vierivät Killen poskia pitkin. Taustalla Janne Tulkki lauloi: ”Olen niin yksin, olen niin yksin”.

− Kyllä minäkin itkisin, jos olisin yksin huoneessani ja kuunte­lisin Janne Tulkkia, Lehtonen naurahtaa muistel­lessaan tilan­netta.

Hän vaihtoi levyn menevämpään ja jäi hetkeksi Killen seuraksi. Kyyneleet kuivuivat ja Kille alkoi hymyillä.

Mitä Killelle kuuluu nyt?

Hankkeen päätty­mi­sestä on kulunut nyt reilu puoli vuotta. Suurin osa hankkeen yhdes­tä­toista autis­mi­kirjon henki­löstä on kuntou­tunut niin hyvin, että he ovat päässeet muuttamaan pois Pitkä­niemen tukikes­kuk­sesta. Osa asuu ryhmä­ko­dissa, osa muussa avohuollon yksikössä. Kille asuu vielä Pitkä­nie­messä, mutta hänellä on muutto­suun­ni­telma menossa.

Killen tarina on erinomainen esimerkki siitä, ettei koskaan ole liian myöhäistä aloittaa kuntou­tusta, jos työnte­kijät vain sitou­tuvat siihen. Laitamaan mielestä työnte­ki­jöiden on uskal­lettava katsoa kriit­ti­sesti omia toimin­ta­ta­pojaan ja haluttava myös muokata niitä.

− Minulle on monta kertaa sanottu, että tämä on toivoton tapaus. En usko puheita. Kyse on siitä vain siitä, löydämmekö oikeat tavat toimia näiden ihmisten kanssa. Kille ei ollut toivoton tapaus. Häntä ei vain ollut koskaan aiemmin kuunneltu.

Sini Rantanen

projek­ti­suun­nit­telija

Autismi- ja Asper­ger­liitto ry