Kille on 50-vuotias mies, jolla on diagnoosi autismin kirjosta. Hän oli koko ikänsä tullut väärinymmärretyksi. Vahvaa tukea tarvitsevaa Killeä oli vuosien saatossa siirretty laitoksesta toiseen ilman, että muutoksista oli koskaan kerrottu hänelle etukäteen.

 

Kun Seija Lehtonen aloitti vuo­den 2012 jou­lu­kuussa työnsä lähi­hoi­ta­jana Nokialla Pitkäniemen tukikes­kuksessa, hän jär­kyt­tyi näh­des­sään Killen ensim­mäi­sen kerran.

− Hän oli todella huo­nossa kun­nossa. Ajattelin, ettei täl­laista voi olla.

Kille oli pahasti ahdis­tu­nut. Hänelle oli diag­no­soitu kehi­tys­vamma, mutta hänen autis­mi­kir­jon piir­teitä ei otettu huo­mioon. Kylmiä kivi­sei­niä pit­kin kan­tau­tu­vat äänet vie­rei­sistä huo­neista kai­kui­vat ais­ti­her­kän Killen kor­vissa. Vieraiden ihmis­ten kat­seet, puhut­te­lut ja kos­ke­tuk­set ahdis­ti­vat häntä. Hän oli eris­täy­ty­nyt omaan huoneeseensa.

Kille ei osan­nut puhua, eikä hänelle ollut annettu kom­mu­ni­kaa­tio­kei­noa, jotta hän olisi voi­nut ker­toa pahasta olos­taan. Niinpä Kille yritti ilmaista itse­ään kiljumalla.

Kukaan ei kui­ten­kaan osan­nut vas­tata hänen avun­huu­toonsa. Kille alkoi vahin­goit­taa itse­ään. Hän hak­kasi pää­tään ja käsi­ään sei­nään. Pahin tilanne sat­tui, kun Kille iski päänsä par­vek­keen oven lasi-ikku­nasta läpi. Ahdistukseltaan Kille ei pys­ty­nyt edes syö­mään. Aterian jäl­keen hän oksensi huo­neensa lattialle.

Vuonna 2013 Tampereen yli­opis­tol­li­sen sai­raa­lan (Tays) Kehitysvammahuolto lähti mukaan Autismi-ja Aspergerliiton hal­lin­noi­maan Aktiivinen ikään­ty­mi­nen autis­min kir­jolla ‑pro­jek­tiin. Pitkien suun­nit­te­lu­jen ja poh­din­to­jen jäl­keen syn­tyi hanke Taitojen opet­ta­mi­sella osal­li­suu­teen, jolla tuet­tiin ikään­ty­vien autis­mi­kir­jon hen­ki­löi­den kom­mu­ni­kaa­tiota ja toi­min­ta­ky­kyä. Käytännössä työtä ryh­dyt­tiin teke­mään Taysin Kehitysvammahuollon tuki­kes­kuk­sen hoi­vayk­si­kössä Pitkäniemessä.

Hankkeen yhtenä veto­juh­tana oli autis­mi­kun­tou­tusoh­jaaja Sanna Laitamaa, joka kou­lutti ja ohjasi hank­kee­seen mukaan läh­te­neitä hoi­vayk­si­kön työn­te­ki­jöitä. Hän tar­josi uusia toi­min­ta­mal­leja ja käy­tän­teitä ikään­ty­vien autis­mi­kir­jon hen­ki­löi­den kanssa toimi­miseen. Henkilökunnalta vaa­dit­tiin sitou­tu­mista ja halua muut­taa omia toimintatapoja.

Mukaan vali­koi­tui 11 ikään­ty­vää ja vah­vaa tukea tar­vit­se­vaa autis­mi­kir­jon hen­ki­löä. Yksi heistä oli Kille.

Pienin askelin eteenpäin

− Halusin tie­tää, mikä hänen vies­tinsä on, jotta hänen ei tar­vit­sisi hakata pää­tään sei­nään ja vahin­goit­taa itse­ään, Lehtonen kertoo.

Sovellettu käyt­täy­ty­mi­sa­na­lyysi ja HYP-het­ket oli­vat avain Killen ymmär­tä­mi­seen. HYP-hetki tar­koit­taa huo­mioi­vaa yhdes­sä­oloa päi­vit­täin. Hoitaja tuli joka päivä Killen huo­nee­seen viet­tä­mään hänen kans­saan yhteistä aikaa. Killen käyt­täy­ty­mi­sestä ja HYP-het­kistä alet­tiin pitää seurantaa.

Seurannan avulla oival­let­tiin, että Kille huusi eri tilan­teissa eri tavalla. Kiljunta ei ollut­kaan aina saman­laista, vaan Kille pyrki eri äänen­voi­mak­kuuk­silla ja ‑aloilla viesti­mään eri asioista.

Aluksi tilanne tuntui mahdottomalta. Miten auttaa ihmistä, joka pystyy ilmaisemaan itseään vain huutamalla?

Killen kanssa opit­tiin kom­mu­ni­koi­maan myös esi­neillä ja eleillä. Hoitajat osoit­ti­vat Killelle nau­la­kossa roik­ku­vaa tak­kia, jol­loin Kille istahti sän­kynsä lai­dalle ja nosti jalat ilmaan. Sillä tavalla hän viesti halua­vansa saada ken­gät jalkoihinsa.

− Esineiden käyt­tä­mi­nen kom­mu­ni­ka­tii­vi­sessa mer­ki­tyk­sessä oli kai­kista jär­ke­vin tapa läh­teä liik­keelle Killen kanssa. Hän tar­vitsi kom­mu­ni­kaa­tionsa tueksi todella kon­kreet­ti­sia asioita, Laitamaa täsmentää.

Kun luot­ta­mus Killeen oli saatu, hänen kans­saan alet­tiin ope­tella mene­tet­tyjä tai­toja. Kille oli aikai­sem­min osan­nut pukea itse housut jal­koi­hinsa, mutta jat­ku­vat muu­tok­set asui­nym­pä­ris­tössä oli­vat saa­neet tai­dot taantumaan.

− Itselleni tuli tunne, että Kille ymmärsi, että nyt hae­taan hänelle kei­noja kommuni­koida ja tapoja toi­mia. Pääsimme pie­niä aske­lia eteen­päin, mutta hänen elä­määnsä näh­den ne oli­vat suu­ria asioita, Lehtonen muistelee.

Kille ja musiikki

Musiikista tuli Killen hen­ki­reikä. Sen avulla pys­tyt­tiin vähen­tä­mään ahdis­tus­lääk­keitä, joita Killelle aikai­sem­min annet­tiin hänen ahdis­tus­koh­taus­ten kas­vaessa. Kun Killeä ahdisti, hoi­ta­jat eivät enää lisän­neet­kään lää­ke­mää­riä, vaan he ohja­si­vat Killen seläl­leen sän­gyl­leen makaa­maan. Taustalle lai­te­tiin klas­sista musiik­kia soimaan.

Musiikki antoi Killelle myös tavan kom­mu­ni­koida mui­den kanssa. Erään ker­ran hän tart­tui huo­nee­seensa astu­nutta Lehtosta molem­mista käsistä kiinni, alkoi huo­jua puo­lelta toi­selle musii­kin tah­dissa ja ään­näh­dellä kima­kasti. Lehtonen alkoi mat­kia Killen lii­keh­din­tää ja ääntelyä.

− Kille tyk­käsi siitä. Hänestä oli haus­kaa, että kil­jah­te­lin ja tans­sin hänen kans­saan. Aivan kuin oli­simme jutel­leet hänen tavallaan.

Ulospäin näkyy ensimmäisenä Killen vahva autismin kuori, mutta hän on ihmisenä siellä sisällä.

Kille pys­tyy eläy­ty­mään musii­kin sano­maan. Kerran Lehtonen näki Killen istu­massa huo­neensa sän­gyn lai­dalla täy­sin mur­tu­neena. Kyyneleet vie­ri­vät Killen pos­kia pit­kin. Taustalla Janne Tulkki lau­loi: ”Olen niin yksin, olen niin yksin”.

− Kyllä minä­kin itki­sin, jos oli­sin yksin huo­nees­sani ja kuun­te­li­sin Janne Tulkkia, Lehtonen nau­rah­taa muis­tel­les­saan tilannetta.

Hän vaih­toi levyn mene­väm­pään ja jäi het­keksi Killen seu­raksi. Kyyneleet kui­vui­vat ja Kille alkoi hymyillä.

Mitä Killelle kuuluu nyt?

Hankkeen päät­ty­mi­sestä on kulu­nut nyt reilu puoli vuotta. Suurin osa hank­keen yhdes­tä­toista autis­mi­kir­jon hen­ki­löstä on kun­tou­tu­nut niin hyvin, että he ovat pääs­seet muut­ta­maan pois Pitkäniemen tuki­kes­kuk­sesta. Osa asuu ryh­mä­ko­dissa, osa muussa avo­huol­lon yksi­kössä. Kille asuu vielä Pitkäniemessä, mutta hänellä on muut­to­suun­ni­telma menossa.

Killen tarina on erin­omai­nen esi­merkki siitä, ettei kos­kaan ole liian myö­häistä aloit­taa kun­tou­tusta, jos työn­te­ki­jät vain sitou­tu­vat sii­hen. Laitamaan mie­lestä työn­te­ki­jöi­den on uskal­let­tava kat­soa kriit­ti­sesti omia toi­min­ta­ta­po­jaan ja halut­tava myös muo­kata niitä.

− Minulle on monta ker­taa sanottu, että tämä on toi­vo­ton tapaus. En usko puheita. Kyse on siitä vain siitä, löy­däm­mekö oikeat tavat toi­mia näi­den ihmis­ten kanssa. Kille ei ollut toi­vo­ton tapaus. Häntä ei vain ollut kos­kaan aiem­min kuunneltu.

Sini Rantanen

pro­jek­ti­suun­nit­te­lija

Autismi- ja Aspergerliitto ry