Kille on 50-vuotias mies, jolla on diagnoosi autismin kirjosta. Hän oli koko ikänsä tullut väärinymmärretyksi. Vahvaa tukea tarvitsevaa Killeä oli vuosien saatossa siirretty laitoksesta toiseen ilman, että muutoksista oli koskaan kerrottu hänelle etukäteen.

 

Kun Seija Leh­to­nen aloitti vuo­den 2012 jou­lu­kuussa työnsä lähi­hoi­ta­jana Nokialla Pit­kä­nie­men tukikes­kuksessa, hän jär­kyt­tyi näh­des­sään Kil­len ensim­mäi­sen ker­ran.

− Hän oli todella huo­nossa kun­nossa. Ajat­te­lin, ettei täl­laista voi olla.

Kille oli pahasti ahdis­tu­nut. Hänelle oli diag­no­soitu kehi­tys­vamma, mutta hänen autis­mi­kir­jon piir­teitä ei otettu huo­mioon. Kyl­miä kivi­sei­niä pit­kin kan­tau­tu­vat äänet vie­rei­sistä huo­neista kai­kui­vat ais­ti­her­kän Kil­len kor­vissa. Vie­rai­den ihmis­ten kat­seet, puhut­te­lut ja kos­ke­tuk­set ahdis­ti­vat häntä. Hän oli eris­täy­ty­nyt omaan huo­nee­seensa.

Kille ei osan­nut puhua, eikä hänelle ollut annettu kom­mu­ni­kaa­tio­kei­noa, jotta hän olisi voi­nut ker­toa pahasta olos­taan. Niinpä Kille yritti ilmaista itse­ään kil­ju­malla.

Kukaan ei kui­ten­kaan osan­nut vas­tata hänen avun­huu­toonsa. Kille alkoi vahin­goit­taa itse­ään. Hän hak­kasi pää­tään ja käsi­ään sei­nään. Pahin tilanne sat­tui, kun Kille iski päänsä par­vek­keen oven lasi-ikku­nasta läpi. Ahdis­tuk­sel­taan Kille ei pys­ty­nyt edes syö­mään. Ate­rian jäl­keen hän oksensi huo­neensa lat­tialle.

Vuonna 2013 Tam­pe­reen yli­opis­tol­li­sen sai­raa­lan (Tays) Kehi­tys­vam­ma­huolto lähti mukaan Autismi-ja Asper­ger­lii­ton hal­lin­noi­maan Aktii­vi­nen ikään­ty­mi­nen autis­min kir­jolla ‑pro­jek­tiin. Pit­kien suun­nit­te­lu­jen ja poh­din­to­jen jäl­keen syn­tyi hanke Tai­to­jen opet­ta­mi­sella osal­li­suu­teen, jolla tuet­tiin ikään­ty­vien autis­mi­kir­jon hen­ki­löi­den kom­mu­ni­kaa­tiota ja toi­min­ta­ky­kyä. Käy­tän­nössä työtä ryh­dyt­tiin teke­mään Tay­sin Kehi­tys­vam­ma­huol­lon tuki­kes­kuk­sen hoi­vayk­si­kössä Pit­kä­nie­messä.

Hank­keen yhtenä veto­juh­tana oli autis­mi­kun­tou­tusoh­jaaja Sanna Lai­ta­maa, joka kou­lutti ja ohjasi hank­kee­seen mukaan läh­te­neitä hoi­vayk­si­kön työn­te­ki­jöitä. Hän tar­josi uusia toi­min­ta­mal­leja ja käy­tän­teitä ikään­ty­vien autis­mi­kir­jon hen­ki­löi­den kanssa toimi­miseen. Hen­ki­lö­kun­nalta vaa­dit­tiin sitou­tu­mista ja halua muut­taa omia toi­min­ta­ta­poja.

Mukaan vali­koi­tui 11 ikään­ty­vää ja vah­vaa tukea tar­vit­se­vaa autis­mi­kir­jon hen­ki­löä. Yksi heistä oli Kille.

Pienin askelin eteenpäin

− Halusin tie­tää, mikä hänen vies­tinsä on, jotta hänen ei tar­vit­sisi hakata pää­tään sei­nään ja vahin­goit­taa itse­ään, Leh­to­nen ker­too.

Sovel­lettu käyt­täy­ty­mi­sa­na­lyysi ja HYP-het­ket oli­vat avain Kil­len ymmär­tä­mi­seen. HYP-hetki tar­koit­taa huo­mioi­vaa yhdes­sä­oloa päi­vit­täin. Hoi­taja tuli joka päivä Kil­len huo­nee­seen viet­tä­mään hänen kans­saan yhteistä aikaa. Kil­len käyt­täy­ty­mi­sestä ja HYP-het­kistä alet­tiin pitää seu­ran­taa.

Seu­ran­nan avulla oival­let­tiin, että Kille huusi eri tilan­teissa eri tavalla. Kil­junta ei ollut­kaan aina saman­laista, vaan Kille pyrki eri äänen­voi­mak­kuuk­silla ja ‑aloilla viesti­mään eri asioista.

Aluksi tilanne tuntui mahdottomalta. Miten auttaa ihmistä, joka pystyy ilmaisemaan itseään vain huutamalla?

Kil­len kanssa opit­tiin kom­mu­ni­koi­maan myös esi­neillä ja eleillä. Hoi­ta­jat osoit­ti­vat Kil­lelle nau­la­kossa roik­ku­vaa tak­kia, jol­loin Kille istahti sän­kynsä lai­dalle ja nosti jalat ilmaan. Sillä tavalla hän viesti halua­vansa saada ken­gät jal­koi­hinsa.

− Esi­nei­den käyt­tä­mi­nen kom­mu­ni­ka­tii­vi­sessa mer­ki­tyk­sessä oli kai­kista jär­ke­vin tapa läh­teä liik­keelle Kil­len kanssa. Hän tar­vitsi kom­mu­ni­kaa­tionsa tueksi todella kon­kreet­ti­sia asioita, Lai­ta­maa täs­men­tää.

Kun luot­ta­mus Kil­leen oli saatu, hänen kans­saan alet­tiin ope­tella mene­tet­tyjä tai­toja. Kille oli aikai­sem­min osan­nut pukea itse housut jal­koi­hinsa, mutta jat­ku­vat muu­tok­set asui­nym­pä­ris­tössä oli­vat saa­neet tai­dot taan­tu­maan.

− Itsel­leni tuli tunne, että Kille ymmärsi, että nyt hae­taan hänelle kei­noja kommuni­koida ja tapoja toi­mia. Pää­simme pie­niä aske­lia eteen­päin, mutta hänen elä­määnsä näh­den ne oli­vat suu­ria asioita, Leh­to­nen muis­te­lee.

Kille ja musiikki

Musii­kista tuli Kil­len hen­ki­reikä. Sen avulla pys­tyt­tiin vähen­tä­mään ahdis­tus­lääk­keitä, joita Kil­lelle aikai­sem­min annet­tiin hänen ahdis­tus­koh­taus­ten kas­vaessa. Kun Kil­leä ahdisti, hoi­ta­jat eivät enää lisän­neet­kään lää­ke­mää­riä, vaan he ohja­si­vat Kil­len seläl­leen sän­gyl­leen makaa­maan. Taus­talle lai­te­tiin klas­sista musiik­kia soi­maan.

Musiikki antoi Kil­lelle myös tavan kom­mu­ni­koida mui­den kanssa. Erään ker­ran hän tart­tui huo­nee­seensa astu­nutta Leh­tosta molem­mista käsistä kiinni, alkoi huo­jua puo­lelta toi­selle musii­kin tah­dissa ja ään­näh­dellä kima­kasti. Leh­to­nen alkoi mat­kia Kil­len lii­keh­din­tää ja ään­te­lyä.

− Kille tyk­käsi siitä. Hänestä oli haus­kaa, että kil­jah­te­lin ja tans­sin hänen kans­saan. Aivan kuin oli­simme jutel­leet hänen taval­laan.

Ulospäin näkyy ensimmäisenä Killen vahva autismin kuori, mutta hän on ihmisenä siellä sisällä.

Kille pys­tyy eläy­ty­mään musii­kin sano­maan. Ker­ran Leh­to­nen näki Kil­len istu­massa huo­neensa sän­gyn lai­dalla täy­sin mur­tu­neena. Kyy­ne­leet vie­ri­vät Kil­len pos­kia pit­kin. Taus­talla Janne Tulkki lau­loi: ”Olen niin yksin, olen niin yksin”.

− Kyllä minä­kin itki­sin, jos oli­sin yksin huo­nees­sani ja kuun­te­li­sin Janne Tulk­kia, Leh­to­nen nau­rah­taa muis­tel­les­saan tilan­netta.

Hän vaih­toi levyn mene­väm­pään ja jäi het­keksi Kil­len seu­raksi. Kyy­ne­leet kui­vui­vat ja Kille alkoi hymyillä.

Mitä Killelle kuuluu nyt?

Hank­keen päät­ty­mi­sestä on kulu­nut nyt reilu puoli vuotta. Suu­rin osa hank­keen yhdes­tä­toista autis­mi­kir­jon hen­ki­löstä on kun­tou­tu­nut niin hyvin, että he ovat pääs­seet muut­ta­maan pois Pit­kä­nie­men tuki­kes­kuk­sesta. Osa asuu ryh­mä­ko­dissa, osa muussa avo­huol­lon yksi­kössä. Kille asuu vielä Pit­kä­nie­messä, mutta hänellä on muut­to­suun­ni­telma menossa.

Kil­len tarina on erin­omai­nen esi­merkki siitä, ettei kos­kaan ole liian myö­häistä aloit­taa kun­tou­tusta, jos työn­te­ki­jät vain sitou­tu­vat sii­hen. Lai­ta­maan mie­lestä työn­te­ki­jöi­den on uskal­let­tava kat­soa kriit­ti­sesti omia toi­min­ta­ta­po­jaan ja halut­tava myös muo­kata niitä.

− Minulle on monta ker­taa sanottu, että tämä on toi­vo­ton tapaus. En usko puheita. Kyse on siitä vain siitä, löy­däm­mekö oikeat tavat toi­mia näi­den ihmis­ten kanssa. Kille ei ollut toi­vo­ton tapaus. Häntä ei vain ollut kos­kaan aiem­min kuun­neltu.

Sini Ran­ta­nen

pro­jek­ti­suun­nit­te­lija

Autismi- ja Asper­ger­liitto ry