Yhteiskunnan asenteiden vuoksi vammai­nen ihminen saattaa tuntea itsensä vammaisemmaksi kuin onkaan. Vammaisuuden kokeminen riippuu myös ympäristöstä.

 

Vamma voi olla osa ihmisen iden­ti­teet­tiä niin, että hän on tyy­tyväi­nen elämään­sä eikä kaipaa mitään muu­tok­sia.

− Jos lääkärit ja ter­vey­den­huolto yrit­tävät tehdä vam­mais­es­ta ihmis­es­tä ”vähem­män vam­maisem­man”, hän saat­taa kokea, että ei ole hyväksyt­ty sel­l­aise­na kuin on, jatkaa Helsin­gin yliopis­ton yhteiskun­nal­lisen vam­mais­tutkimuk­sen pro­fes­sori Simo Vehmas.

Simo Vehmas on ensim­mäi­nen vam­mais­tutkimuk­sen pro­fes­sori Suomes­sa. Yhteiskun­nal­lises­sa vam­mais­tutkimuk­ses­sa vam­maisu­us nähdään yhteiskun­nal­lis-kult­tuurise­na ilmiönä. Siinä pyritään selvit­tämään muun muas­sa vam­mais­ten ihmis­ten sosi­aaliseen ja yhteiskun­nal­liseen osal­lisu­u­teen ja ase­maan vaikut­tavia tek­i­jöitä sekä mah­dol­lisia esteitä, jot­ka vaikeut­ta­vat hei­dän osal­lisu­ut­taan.

Per­in­teisessä lääketi­eteel­lisessä vam­mais­tutkimuk­ses­sa taas pyritään selvit­tämään vam­mo­jen vaiku­tus­ta toim­intakykyyn ja sosi­aaliseen osal­lisu­u­teen.

− Yhteiskun­nan eri insti­tuu­tiot ja jär­jeste­lyt on tehty tyyp­il­lis­es­ti niin san­ot­tu­ja nor­maale­ja ihmisiä varten, Vehmas huo­maut­taa.

Lääkärinlausunnot ovat olleet liikaa esimerkiksi koulutuksellisten päätösten perustana.

Vam­mais­tutkimus on esit­tänyt paljon kri­ti­ikkiä lääketi­eteen val­ta-ase­mas­ta vam­maisu­ut­ta ja vam­mais­ten ihmis­ten elämää koske­vaan tietoon.

On kri­ti­soitu lähin­nä yksipuolisia läh­estymistapo­ja vam­moi­hin ja vam­maisu­u­den vaiku­tuk­si­in. Vam­mais­ten ihmis­ten iden­ti­teetin perus­tan nähdään määrit­tyvän lääketi­eteel­lis­es­ti, mut­ta siinä ei ole huomioitu tarpeek­si niitä yhteiskun­nal­lisia tek­i­jöitä, jot­ka vaikut­ta­vat vam­mais­ten ihmis­ten elämään.

Lääkäril­lä voi esimerkik­si olla tietoa siitä, mikä vaikut­taa jonkun cp-vam­maisen ihmis­ten jalko­jen liikku­vu­u­teen, mut­ta lääketiede ei anna lääkärille asiantun­te­mus­ta sen suh­teen, mil­laiseen koulu­tuk­seen tämän ihmisen pitäisi hakeu­tua, mil­lai­sis­sa olo­suhteis­sa hänen olisi hyvä asua, miten hänen pitäisi toteut­taa sek­suaal­isu­ut­taan tai mil­laisia har­ras­tuk­sia hänel­lä pitäisi olla.

Enemmän vammaisia päättäviin elimiin

Simo Vehmas ei kuitenkaan halua korostaa vas­takkainaset­telua, vaan hänen mielestään vam­mais­tutk­i­joiden pitäisi tehdä enem­män yhteistyötä kli­in­istä työtä teke­vien kanssa mah­dol­lisim­man tarkoituk­sen­mukaisten ja hyvien palvelu­iden luomisek­si myös kaikkein vaikeim­min vam­maisille.

Klassi­nen esimerk­ki vam­maisu­u­den kokemiseen vaikut­tavista yhteiskun­nal­li­sista tek­i­jöistä on liikku­misen esteel­lisyys, joka vaikeut­taa vam­mais­ten ihmis­ten liikku­mista työ­paikoille, opiskele­maan tai har­ras­tuk­si­in. Esteel­lisyys voi liit­tyä myös fyy­sisi­in tai näöl­lisi­in asioi­hin tai akustisi­in tek­i­jöi­hin.

Meidän ympäristömme on rakennettu kaiken kaikkiaan niin, ettei se sovi kaikille ihmisille.

Esimerkkinä Vehmas mainit­see Helsin­gin kaupun­gin uudet matkaluk­i­jako­r­tit, joiden käyt­töli­it­tymä on tehty sel­l­aisek­si, että näkö­vam­maiset ihmiset eivät pysty niitä käyt­tämään.

Muiden ennakkolu­u­loinen ja negati­ivi­nen koke­mus vam­maisu­ud­es­ta edis­tää vam­mais­ten ihmis­ten syr­jin­tää ja syr­jäy­tymistä. Yleisen kult­tuurisen ilmapi­irin vuok­si vam­maisil­la ihmisil­lä on suurem­pi toden­näköisyys joutua väki­val­lan, kiusaamisen tai hyväk­sikäytön uhrik­si kuin muil­la. Vam­maiset ihmiset joutu­vat pien­estä pitäen ole­maan riip­pu­vaisia ammat­ti-ihmi­sistä saadak­seen heille kuu­lu­vaa tukea tai palvelu­ja ja pystyäk­seen toim­i­maan tässä yhteiskun­nas­sa.

Työ­nan­ta­jien ennakkolu­u­lot estävät vam­mais­ten ihmis­ten työl­listymistä. Kuvitel­laan, että vam­mais­ten ihmis­ten liikku­mista ja toim­imista varten tehtävät jär­jeste­lyt työ­paikoil­la tule­vat liian kalli­ik­si.

− On myös ennakkolu­u­lo­ja, että vam­maiset ihmiset ovat huono­ja ja tehot­to­mia työn­tek­i­jöitä, joi­ta he eivät vält­tämät­tä tietenkään ole.

Vehmak­sen mukaan on edelleen mys­teeri ja erikois­takin se, mik­si vam­maiset ovat Suomes­sa keskimäärin heikosti koulutet­tu­ja ja heitä on kovin vähän esimerkik­si korkeak­ouluis­sa.

− Jos­sain määrin vam­mais­ten nuorten kesku­udessa on nähtävis­sä tietyn­laista alisuo­ri­u­tu­mista. Pelataan var­man päälle, eikä uskalleta kokeil­la rajo­jaan tarpeek­si. Tähän saat­taa vaikut­taa myös mieliku­va, että yliopis­tossa opiskelu on vaikeaa.

Helsin­gin yliopis­ton keskus­tan kiin­teistöis­sä on vähän esteet­tömiä tilo­ja. Täl­laiset asi­at saat­ta­vat vaikut­taa siihen, että vam­maiset nuoret eivät jak­sa lähteä tavoit­tele­maan korkeak­oulu-uraa, vaan hakeu­tu­vat toisen­laisille aloille.

− Yhteiskun­nal­lisen muu­tok­sen kannal­ta olisi kuitenkin tärkeää, että meil­lä olisi enem­män korkeam­min koulutet­tu­ja vam­maisia ihmisiä ja enem­män heitä myös päät­tävis­sä elimis­sä.

Vammaisten seksuaalisuudesta vaietaan edelleen

Yksi vam­mais­tutkimuk­sen ongelmista on Vehmak­sen mukaan se, mil­lä perusteil­la tietyt ilmiöt, omi­naisu­udet ja ihmiset kat­so­taan kuu­lu­viksi vam­maisu­u­den ja vam­mais­tutkimuk­sen piiri­in. Vam­maisu­uskat­e­go­ria kun on niin laa­ja ja jos­sain määrin epämääräi­nenkin, että sen alle lue­taan hyvin laa­ja ja eri­lainen joukko ihmisiä.

Per­in­teinen käsi­tys on, että vam­maisil­la ihmisil­lä on jokin syn­nyn­näi­nen ja pysyvä vam­ma. Se pätee kuitenkin vain hyvin pie­neen joukkoon ihmisiä. Ihmi­nen voi tul­la vam­maisek­si myös ikään­tymisen tai eri sairauk­sien myötä. Vam­mak­si lue­taan mie­len­ter­veysongel­mat tai käytök­sen tai toimin­nan ohjaamiseen liit­tyvät asi­at kuten ADHD tai autismin kir­jon ilmiöt.

− On vaikea määritel­lä yleis­pätevästi, mitä vam­maisu­us on ja mikä yhdis­tää eri taval­la vam­maisia, Vehmas sanoo.

Tutkimuk­sen avul­la saadaan vam­maisu­ud­es­ta uut­ta tietoa, jota voidaan hyö­dyn­tää poli­it­tisen ja yhteiskun­nal­lisen vaikut­tamisen lisäämisek­si ja ennakkolu­u­lo­jen vähen­tämisek­si. Vehmas toivoo, että uusi vam­mais­la­ki vaikut­taisi myös asen­teisi­in.

Kyllä lainsäädännöllä on mahdollisuus ohjata instituutioita ja ihmisiä toimimaan tie­tyn moraalisen minimin mukaisesti.

Täl­lä het­kel­lä Vehmak­sel­la on meneil­lään pro­jek­ti, jos­sa tutk­i­taan kaikkein vaikeim­min kehi­tys­vam­mais­ten ihmis­ten elämän­laat­ua ja yritetään selvit­tää, mitkä ovat hei­dän hyv­in­vointin­sa kannal­ta keskeiset asi­at ja mitkä tek­i­jät siihen vaikut­ta­vat. Vaikeasti vam­mai­sista ihmi­sistä on tehty vähän tutkimus­ta, kos­ka heitä ei voi­da haas­tatel­la. Sik­si heitä joudu­taan seu­raa­maan ja havain­noimaan pidem­män aikaa, ja tutkimuk­seen haas­tatel­laan työn­tek­i­jöitä ja per­heen­jäseniä.

− Riip­puu asen­teista ja per­in­teestä, kuin­ka paljon pyritään tuo­maan esille ja kuule­maan näi­den ihmis­ten ään­tä.

Vehmak­sen mielestä tarvit­taisi­in enem­män muun muas­sa työelämään, koulu­tuk­seen ja henkilöko­htaisi­in ihmis­suhteisi­in liit­tyvää vam­mais­tutkimus­ta. Sek­suaal­isu­us − mis­sä määrin vaikeasti vam­maisille seksuaalisuut­ta tulisi mah­dol­lis­taa ja edis­tää − on edelleen han­kala ja vai­et­tu kysymys.

Vam­mais­ten kanssa työsken­televiltä ammat­ti­laisil­ta Vehmas toivoo, että he eivät vaikeut­taisi vam­mais­ten ihmis­ten elämää turhal­la byrokra­tial­la, vaan yrit­täi­sivät pikem­minkin helpot­taa sitä.

− Vam­maise­na elämi­nen voi olla täyspäiväistä työtä, kun täy­tyy koko ajan täyt­tää kaiken­laisia lip­pu­ja ja lap­pu­sia ja todis­taa joka paikas­sa, että edelleenkin on vam­mainen.

Iita Ket­tunen