Yhteis­kunnan asenteiden vuoksi vammai­nen ihminen saattaa tuntea itsensä vammai­sem­maksi kuin onkaan. Vammai­suuden kokeminen riippuu myös ympäristöstä.

 

Vamma voi olla osa ihmisen identi­teettiä niin, että hän on tyyty­väinen elämäänsä eikä kaipaa mitään muutoksia.

− Jos lääkärit ja tervey­den­huolto yrittävät tehdä vammai­sesta ihmisestä ”vähemmän vammai­semman”, hän saattaa kokea, että ei ole hyväk­sytty sellaisena kuin on, jatkaa Helsingin yliopiston yhteis­kun­nal­lisen vammais­tut­ki­muksen professori Simo Vehmas.

Simo Vehmas on ensim­mäinen vammais­tut­ki­muksen professori Suomessa. Yhteis­kun­nal­li­sessa vammais­tut­ki­muk­sessa vammaisuus nähdään yhteis­kun­nallis-kulttuu­risena ilmiönä. Siinä pyritään selvit­tämään muun muassa vammaisten ihmisten sosiaa­liseen ja yhteis­kun­nal­liseen osalli­suuteen ja asemaan vaikut­tavia tekijöitä sekä mahdol­lisia esteitä, jotka vaikeut­tavat heidän osallisuuttaan.

Perin­tei­sessä lääke­tie­teel­li­sessä vammais­tut­ki­muk­sessa taas pyritään selvit­tämään vammojen vaiku­tusta toimin­ta­kykyyn ja sosiaa­liseen osallisuuteen.

− Yhteis­kunnan eri insti­tuutiot ja järjes­telyt on tehty tyypil­li­sesti niin sanottuja normaaleja ihmisiä varten, Vehmas huomauttaa.

Lääkärinlausunnot ovat olleet liikaa esimerkiksi koulutuksellisten päätösten perustana.

Vammais­tut­kimus on esittänyt paljon kritiikkiä lääke­tieteen valta-asemasta vammai­suutta ja vammaisten ihmisten elämää koskevaan tietoon.

On kriti­soitu lähinnä yksipuo­lisia lähes­ty­mis­tapoja vammoihin ja vammai­suuden vaiku­tuksiin. Vammaisten ihmisten identi­teetin perustan nähdään määrit­tyvän lääke­tie­teel­li­sesti, mutta siinä ei ole huomioitu tarpeeksi niitä yhteis­kun­nal­lisia tekijöitä, jotka vaikut­tavat vammaisten ihmisten elämään.

Lääkä­rillä voi esimer­kiksi olla tietoa siitä, mikä vaikuttaa jonkun cp-vammaisen ihmisten jalkojen liikku­vuuteen, mutta lääke­tiede ei anna lääkä­rille asian­tun­te­musta sen suhteen, millaiseen koulu­tukseen tämän ihmisen pitäisi hakeutua, millai­sissa olosuh­teissa hänen olisi hyvä asua, miten hänen pitäisi toteuttaa seksu­aa­li­suuttaan tai millaisia harras­tuksia hänellä pitäisi olla.

Enemmän vammaisia päättäviin elimiin

Simo Vehmas ei kuitenkaan halua korostaa vastak­kai­na­set­telua, vaan hänen mielestään vammais­tut­ki­joiden pitäisi tehdä enemmän yhteis­työtä kliinistä työtä tekevien kanssa mahdol­li­simman tarkoi­tuk­sen­mu­kaisten ja hyvien palve­luiden luomi­seksi myös kaikkein vaikeimmin vammaisille.

Klassinen esimerkki vammai­suuden kokemiseen vaikut­ta­vista yhteis­kun­nal­li­sista tekijöistä on liikku­misen esteel­lisyys, joka vaikeuttaa vammaisten ihmisten liikku­mista työpai­koille, opiske­lemaan tai harras­tuksiin. Esteel­lisyys voi liittyä myös fyysisiin tai näöllisiin asioihin tai akustisiin tekijöihin.

Meidän ympäristömme on rakennettu kaiken kaikkiaan niin, ettei se sovi kaikille ihmisille.

Esimerkkinä Vehmas mainitsee Helsingin kaupungin uudet matka­lu­ki­ja­kortit, joiden käyttö­liittymä on tehty sellai­seksi, että näkövam­maiset ihmiset eivät pysty niitä käyttämään.

Muiden ennak­ko­luu­loinen ja negatii­vinen kokemus vammai­suu­desta edistää vammaisten ihmisten syrjintää ja syrjäy­ty­mistä. Yleisen kulttuu­risen ilmapiirin vuoksi vammai­silla ihmisillä on suurempi toden­nä­köisyys joutua väkivallan, kiusaa­misen tai hyväk­si­käytön uhriksi kuin muilla. Vammaiset ihmiset joutuvat pienestä pitäen olemaan riippu­vaisia ammatti-ihmisistä saadakseen heille kuuluvaa tukea tai palveluja ja pystyäkseen toimimaan tässä yhteiskunnassa.

Työnan­tajien ennak­ko­luulot estävät vammaisten ihmisten työllis­ty­mistä. Kuvitellaan, että vammaisten ihmisten liikku­mista ja toimi­mista varten tehtävät järjes­telyt työpai­koilla tulevat liian kalliiksi.

− On myös ennak­ko­luuloja, että vammaiset ihmiset ovat huonoja ja tehot­tomia työnte­ki­jöitä, joita he eivät välttä­mättä tietenkään ole.

Vehmaksen mukaan on edelleen mysteeri ja erikois­takin se, miksi vammaiset ovat Suomessa keski­määrin heikosti koulu­tettuja ja heitä on kovin vähän esimer­kiksi korkeakouluissa.

− Jossain määrin vammaisten nuorten keskuu­dessa on nähtä­vissä tietyn­laista alisuo­riu­tu­mista. Pelataan varman päälle, eikä uskalleta kokeilla rajojaan tarpeeksi. Tähän saattaa vaikuttaa myös mielikuva, että yliopis­tossa opiskelu on vaikeaa.

Helsingin yliopiston keskustan kiinteis­töissä on vähän esteet­tömiä tiloja. Tällaiset asiat saattavat vaikuttaa siihen, että vammaiset nuoret eivät jaksa lähteä tavoit­te­lemaan korkea­koulu-uraa, vaan hakeu­tuvat toisen­lai­sille aloille.

− Yhteis­kun­nal­lisen muutoksen kannalta olisi kuitenkin tärkeää, että meillä olisi enemmän korkeammin koulu­tettuja vammaisia ihmisiä ja enemmän heitä myös päättä­vissä elimissä.

Vammaisten seksu­aa­li­suu­desta vaietaan edelleen

Yksi vammais­tut­ki­muksen ongel­mista on Vehmaksen mukaan se, millä perus­teilla tietyt ilmiöt, ominai­suudet ja ihmiset katsotaan kuulu­viksi vammai­suuden ja vammais­tut­ki­muksen piiriin. Vammai­suus­ka­te­goria kun on niin laaja ja jossain määrin epämää­räi­nenkin, että sen alle luetaan hyvin laaja ja erilainen joukko ihmisiä.

Perin­teinen käsitys on, että vammai­silla ihmisillä on jokin synnyn­näinen ja pysyvä vamma. Se pätee kuitenkin vain hyvin pieneen joukkoon ihmisiä. Ihminen voi tulla vammai­seksi myös ikään­ty­misen tai eri sairauksien myötä. Vammaksi luetaan mielen­ter­vey­son­gelmat tai käytöksen tai toiminnan ohjaa­miseen liittyvät asiat kuten ADHD tai autismin kirjon ilmiöt.

− On vaikea määri­tellä yleis­pä­te­västi, mitä vammaisuus on ja mikä yhdistää eri tavalla vammaisia, Vehmas sanoo.

Tutki­muksen avulla saadaan vammai­suu­desta uutta tietoa, jota voidaan hyödyntää poliit­tisen ja yhteis­kun­nal­lisen vaikut­ta­misen lisää­mi­seksi ja ennak­ko­luu­lojen vähen­tä­mi­seksi. Vehmas toivoo, että uusi vammaislaki vaikut­taisi myös asenteisiin.

Kyllä lainsäädännöllä on mahdollisuus ohjata instituutioita ja ihmisiä toimimaan tie­tyn moraalisen minimin mukaisesti.

Tällä hetkellä Vehmak­sella on meneillään projekti, jossa tutkitaan kaikkein vaikeimmin kehitys­vam­maisten ihmisten elämän­laatua ja yritetään selvittää, mitkä ovat heidän hyvin­voin­tinsa kannalta keskeiset asiat ja mitkä tekijät siihen vaikut­tavat. Vaikeasti vammai­sista ihmisistä on tehty vähän tutki­musta, koska heitä ei voida haasta­tella. Siksi heitä joudutaan seuraamaan ja havain­noimaan pidemmän aikaa, ja tutki­mukseen haasta­tellaan työnte­ki­jöitä ja perheenjäseniä.

− Riippuu asenteista ja perin­teestä, kuinka paljon pyritään tuomaan esille ja kuulemaan näiden ihmisten ääntä.

Vehmaksen mielestä tarvit­taisiin enemmän muun muassa työelämään, koulu­tukseen ja henki­lö­koh­taisiin ihmis­suh­teisiin liittyvää vammais­tut­ki­musta. Seksu­aa­lisuus − missä määrin vaikeasti vammai­sille seksuaalisuut­ta tulisi mahdol­listaa ja edistää − on edelleen hankala ja vaiettu kysymys.

Vammaisten kanssa työsken­te­le­viltä ammat­ti­lai­silta Vehmas toivoo, että he eivät vaikeut­taisi vammaisten ihmisten elämää turhalla byrokra­tialla, vaan yrittäi­sivät pikem­minkin helpottaa sitä.

− Vammaisena eläminen voi olla täyspäi­väistä työtä, kun täytyy koko ajan täyttää kaiken­laisia lippuja ja lappusia ja todistaa joka paikassa, että edelleenkin on vammainen.

Iita Kettunen