Yhteiskunnan asenteiden vuoksi vammai­nen ihminen saattaa tuntea itsensä vammaisemmaksi kuin onkaan. Vammaisuuden kokeminen riippuu myös ympäristöstä.

 

Vamma voi olla osa ihmi­sen iden­ti­teet­tiä niin, että hän on tyy­ty­väi­nen elä­määnsä eikä kai­paa mitään muu­tok­sia.

− Jos lää­kä­rit ja ter­vey­den­huolto yrit­tä­vät tehdä vam­mai­sesta ihmi­sestä ”vähem­män vam­mai­sem­man”, hän saat­taa kokea, että ei ole hyväk­sytty sel­lai­sena kuin on, jat­kaa Hel­sin­gin yli­opis­ton yhteis­kun­nal­li­sen vam­mais­tut­ki­muk­sen pro­fes­sori Simo Veh­mas.

Simo Veh­mas on ensim­mäi­nen vam­mais­tut­ki­muk­sen pro­fes­sori Suo­messa. Yhteis­kun­nal­li­sessa vam­mais­tut­ki­muk­sessa vam­mai­suus näh­dään yhteis­kun­nal­lis-kult­tuu­ri­sena ilmiönä. Siinä pyri­tään sel­vit­tä­mään muun muassa vam­mais­ten ihmis­ten sosi­aa­li­seen ja yhteis­kun­nal­li­seen osal­li­suu­teen ja ase­maan vai­kut­ta­via teki­jöitä sekä mah­dol­li­sia esteitä, jotka vai­keut­ta­vat hei­dän osal­li­suut­taan.

Perin­tei­sessä lää­ke­tie­teel­li­sessä vam­mais­tut­ki­muk­sessa taas pyri­tään sel­vit­tä­mään vam­mo­jen vai­ku­tusta toi­min­ta­ky­kyyn ja sosi­aa­li­seen osal­li­suu­teen.

− Yhteis­kun­nan eri ins­ti­tuu­tiot ja jär­jes­te­lyt on tehty tyy­pil­li­sesti niin sanot­tuja nor­maa­leja ihmi­siä var­ten, Veh­mas huo­maut­taa.

Lääkärinlausunnot ovat olleet liikaa esimerkiksi koulutuksellisten päätösten perustana.

Vam­mais­tut­ki­mus on esit­tä­nyt pal­jon kri­tiik­kiä lää­ke­tie­teen valta-ase­masta vam­mai­suutta ja vam­mais­ten ihmis­ten elä­mää kos­ke­vaan tie­toon.

On kri­ti­soitu lähinnä yksi­puo­li­sia lähes­ty­mis­ta­poja vam­moi­hin ja vam­mai­suu­den vai­ku­tuk­siin. Vam­mais­ten ihmis­ten iden­ti­tee­tin perus­tan näh­dään mää­rit­ty­vän lää­ke­tie­teel­li­sesti, mutta siinä ei ole huo­mioitu tar­peeksi niitä yhteis­kun­nal­li­sia teki­jöitä, jotka vai­kut­ta­vat vam­mais­ten ihmis­ten elä­mään.

Lää­kä­rillä voi esi­mer­kiksi olla tie­toa siitä, mikä vai­kut­taa jon­kun cp-vam­mai­sen ihmis­ten jal­ko­jen liik­ku­vuu­teen, mutta lää­ke­tiede ei anna lää­kä­rille asian­tun­te­musta sen suh­teen, mil­lai­seen kou­lu­tuk­seen tämän ihmi­sen pitäisi hakeu­tua, mil­lai­sissa olo­suh­teissa hänen olisi hyvä asua, miten hänen pitäisi toteut­taa sek­su­aa­li­suut­taan tai mil­lai­sia har­ras­tuk­sia hänellä pitäisi olla.

Enemmän vammaisia päättäviin elimiin

Simo Veh­mas ei kui­ten­kaan halua koros­taa vas­tak­kai­na­set­te­lua, vaan hänen mie­les­tään vam­mais­tut­ki­joi­den pitäisi tehdä enem­män yhteis­työtä klii­nistä työtä teke­vien kanssa mah­dol­li­sim­man tar­koi­tuk­sen­mu­kais­ten ja hyvien pal­ve­lui­den luo­mi­seksi myös kaik­kein vai­keim­min vam­mai­sille.

Klas­si­nen esi­merkki vam­mai­suu­den koke­mi­seen vai­kut­ta­vista yhteis­kun­nal­li­sista teki­jöistä on liik­ku­mi­sen esteel­li­syys, joka vai­keut­taa vam­mais­ten ihmis­ten liik­ku­mista työ­pai­koille, opis­ke­le­maan tai har­ras­tuk­siin. Esteel­li­syys voi liit­tyä myös fyy­si­siin tai näöl­li­siin asioi­hin tai akus­ti­siin teki­jöi­hin.

Meidän ympäristömme on rakennettu kaiken kaikkiaan niin, ettei se sovi kaikille ihmisille.

Esi­merk­kinä Veh­mas mai­nit­see Hel­sin­gin kau­pun­gin uudet mat­ka­lu­ki­ja­kor­tit, joi­den käyt­tö­liit­tymä on tehty sel­lai­seksi, että näkö­vam­mai­set ihmi­set eivät pysty niitä käyt­tä­mään.

Mui­den ennak­ko­luu­loi­nen ja nega­tii­vi­nen koke­mus vam­mai­suu­desta edis­tää vam­mais­ten ihmis­ten syr­jin­tää ja syr­jäy­ty­mistä. Ylei­sen kult­tuu­ri­sen ilma­pii­rin vuoksi vam­mai­silla ihmi­sillä on suu­rempi toden­nä­köi­syys jou­tua väki­val­lan, kiusaa­mi­sen tai hyväk­si­käy­tön uhriksi kuin muilla. Vam­mai­set ihmi­set jou­tu­vat pie­nestä pitäen ole­maan riip­pu­vai­sia ammatti-ihmi­sistä saa­dak­seen heille kuu­lu­vaa tukea tai pal­ve­luja ja pys­tyäk­seen toi­mi­maan tässä yhteis­kun­nassa.

Työ­nan­ta­jien ennak­ko­luu­lot estä­vät vam­mais­ten ihmis­ten työl­lis­ty­mistä. Kuvi­tel­laan, että vam­mais­ten ihmis­ten liik­ku­mista ja toi­mi­mista var­ten teh­tä­vät jär­jes­te­lyt työ­pai­koilla tule­vat liian kal­liiksi.

− On myös ennak­ko­luu­loja, että vam­mai­set ihmi­set ovat huo­noja ja tehot­to­mia työn­te­ki­jöitä, joita he eivät vält­tä­mättä tie­ten­kään ole.

Veh­mak­sen mukaan on edel­leen mys­teeri ja eri­kois­ta­kin se, miksi vam­mai­set ovat Suo­messa kes­ki­mää­rin hei­kosti kou­lu­tet­tuja ja heitä on kovin vähän esi­mer­kiksi kor­kea­kou­luissa.

− Jos­sain mää­rin vam­mais­ten nuor­ten kes­kuu­dessa on näh­tä­vissä tie­tyn­laista ali­suo­riu­tu­mista. Pela­taan var­man päälle, eikä uskal­leta kokeilla rajo­jaan tar­peeksi. Tähän saat­taa vai­kut­taa myös mie­li­kuva, että yli­opis­tossa opis­kelu on vai­keaa.

Hel­sin­gin yli­opis­ton kes­kus­tan kiin­teis­töissä on vähän esteet­tö­miä tiloja. Täl­lai­set asiat saat­ta­vat vai­kut­taa sii­hen, että vam­mai­set nuo­ret eivät jaksa läh­teä tavoit­te­le­maan kor­kea­koulu-uraa, vaan hakeu­tu­vat toi­sen­lai­sille aloille.

− Yhteis­kun­nal­li­sen muu­tok­sen kan­nalta olisi kui­ten­kin tär­keää, että meillä olisi enem­män kor­keam­min kou­lu­tet­tuja vam­mai­sia ihmi­siä ja enem­män heitä myös päät­tä­vissä eli­missä.

Vammaisten seksuaalisuudesta vaietaan edelleen

Yksi vam­mais­tut­ki­muk­sen ongel­mista on Veh­mak­sen mukaan se, millä perus­teilla tie­tyt ilmiöt, omi­nai­suu­det ja ihmi­set kat­so­taan kuu­lu­viksi vam­mai­suu­den ja vam­mais­tut­ki­muk­sen pii­riin. Vam­mai­suus­ka­te­go­ria kun on niin laaja ja jos­sain mää­rin epä­mää­räi­nen­kin, että sen alle lue­taan hyvin laaja ja eri­lai­nen joukko ihmi­siä.

Perin­tei­nen käsi­tys on, että vam­mai­silla ihmi­sillä on jokin syn­nyn­näi­nen ja pysyvä vamma. Se pätee kui­ten­kin vain hyvin pie­neen jouk­koon ihmi­siä. Ihmi­nen voi tulla vam­mai­seksi myös ikään­ty­mi­sen tai eri sai­rauk­sien myötä. Vam­maksi lue­taan mie­len­ter­vey­son­gel­mat tai käy­tök­sen tai toi­min­nan ohjaa­mi­seen liit­ty­vät asiat kuten ADHD tai autis­min kir­jon ilmiöt.

− On vai­kea mää­ri­tellä yleis­pä­te­västi, mitä vam­mai­suus on ja mikä yhdis­tää eri tavalla vam­mai­sia, Veh­mas sanoo.

Tut­ki­muk­sen avulla saa­daan vam­mai­suu­desta uutta tie­toa, jota voi­daan hyö­dyn­tää poliit­ti­sen ja yhteis­kun­nal­li­sen vai­kut­ta­mi­sen lisää­mi­seksi ja ennak­ko­luu­lo­jen vähen­tä­mi­seksi. Veh­mas toi­voo, että uusi vam­mais­laki vai­kut­taisi myös asen­tei­siin.

Kyllä lainsäädännöllä on mahdollisuus ohjata instituutioita ja ihmisiä toimimaan tie­tyn moraalisen minimin mukaisesti.

Tällä het­kellä Veh­mak­sella on meneil­lään pro­jekti, jossa tut­ki­taan kaik­kein vai­keim­min kehi­tys­vam­mais­ten ihmis­ten elä­män­laa­tua ja yri­te­tään sel­vit­tää, mitkä ovat hei­dän hyvin­voin­tinsa kan­nalta kes­kei­set asiat ja mitkä teki­jät sii­hen vai­kut­ta­vat. Vai­keasti vam­mai­sista ihmi­sistä on tehty vähän tut­ki­musta, koska heitä ei voida haas­ta­tella. Siksi heitä jou­du­taan seu­raa­maan ja havain­noi­maan pidem­män aikaa, ja tut­ki­muk­seen haas­ta­tel­laan työn­te­ki­jöitä ja per­heen­jä­se­niä.

− Riip­puu asen­teista ja perin­teestä, kuinka pal­jon pyri­tään tuo­maan esille ja kuu­le­maan näi­den ihmis­ten ääntä.

Veh­mak­sen mie­lestä tar­vit­tai­siin enem­män muun muassa työ­elä­mään, kou­lu­tuk­seen ja hen­ki­lö­koh­tai­siin ihmis­suh­tei­siin liit­ty­vää vam­mais­tut­ki­musta. Sek­su­aa­li­suus − missä mää­rin vai­keasti vam­mai­sille seksuaalisuut­ta tulisi mah­dol­lis­taa ja edis­tää − on edel­leen han­kala ja vai­ettu kysy­mys.

Vam­mais­ten kanssa työs­ken­te­le­viltä ammat­ti­lai­silta Veh­mas toi­voo, että he eivät vai­keut­taisi vam­mais­ten ihmis­ten elä­mää tur­halla byro­kra­tialla, vaan yrit­täi­si­vät pikem­min­kin hel­pot­taa sitä.

− Vam­mai­sena elä­mi­nen voi olla täys­päi­väistä työtä, kun täy­tyy koko ajan täyt­tää kai­ken­lai­sia lip­puja ja lap­pusia ja todis­taa joka pai­kassa, että edel­leen­kin on vam­mai­nen.

Iita Ket­tu­nen