En tiedä miksi he tekivät sen. He vain tulivat sisään, terveh­tivät ja hyökkä­sivät kimppuuni. He katkai­sivat oikean käteni ja laittoivat sen mustaan muovi­pussiin. Sitten he lähtivät. ”

 

Näin kertoo Pendo, 15-vuotias tansa­nia­lainen tyttö. Olemme Mwanzassa, Tansa­niassa, eräässä kaupungin yksityi­sistä kouluista, jossa Pendo käy viiden­nettä luokkaa.  Vielä kaksi vuotta sitten hän asui perheensä kanssa Tabolassa. Elokuussa vuonna 2014 kuitenkin kaikki muuttui, eikä Pendon enää ollut turval­lista asua omassa kodissaan. Pendolla on nimittäin albinismi.Albiinot Tansaniassa

Albinismi on molem­milta vanhem­milta periytyvä oireyhtymä, joka aiheuttaa melanii­ni­pig­mentin puuttu­misen ihmisen kehossa. Solut, jotka tuottavat melaniinia, eivät toimi normaa­listi, eivätkä näin ollen pysty tuottamaan normaalia määrää pigmenttiä.

Tämä vaikuttaa ihmisen ihoon, silmiin ja hiuksiin. Näistä kolmesta albinismin vaikutus ihoon ja hiuksiin vaihte­levat albinismin tyypistä riippuen, mutta yhteistä kaikille tyypeille on sen vaikutus ihmisen näkökykyyn. Vaikeuksia ovat esimer­kiksi silmien liikku­minen nopeasti puolelta toiselle, valoherkkyys sekä liki- ja kauko­nä­köisyys. Useimmat ihmiset, joilla on albinismi, kuitenkin suoriu­tuvat hyvin näköa vaati­vista tehtä­vistä, erilaisia apuvä­li­neitä käyttäen.

Albinismia esiintyy maail­man­laa­jui­sesti niin ihmisissä, eläimissä kuin kasveis­sakin,  mante­reesta riippu­matta. Arvioiden mukaan 1/17 000 ihmisellä maail­massa on albinismi. Eniten sitä kuitenkin esiintyy Afrikassa, etenkin maanosan itäisissä valtioissa. Tansa­niassa viral­linen arvio vuodelta 2012 ihmisten, joilla on albinismi, lukumää­rästä oli 16 577. Todel­li­suu­dessa luku on kuitenkin lähempänä 30 000, eli 1/1400 tansa­nia­lai­sesta on albinismi.

Puheenvuorot

  • Talentia-lehti tekee sosiaalialan ammattilaisia kouluttavien yliopistojen ja ammattikorkeakoulujen kanssa yhteistyötä ja julkaisee opiskelijoiden ja jatko-opiskelijoiden kirjoituksia Talentia-digilehdessä.
  • Kirjoitukset voivat perustua opinnäytetöihin tai ne voivat artikkelimuotoisia kypsyysnäytteitä tai vaikuttamistyön jaksoilla laadittuja tekstejä.
  • Ohjaamme tarvittaessa kirjoittamista.
  • Tarkemmat kirjoitusohjeet saat toimituksesta toimitus@talentia.fi

Näkyvimmin albinismi ilmenee ihmisen ihonvä­rissä, varsinkin Afrikan maissa. Ihmisellä, jolla on albinismi, iho on yleisesti vaalea melanii­ni­pig­mentin puuttuisen vuoksi. Lisäksi iho on hyvin herkkä aurin­golle, sillä melaniinin tehtävä ihossa on suojata sitä auringon UV-sätei­lyltä. Toisin sanoen, kun melaniinia kehossa ei ole, iho rusket­tu­misen sijaan ainoastaan palaa aurin­gossa. Toistuva palaminen puolestaan aiheuttaa ihosyöpää. Koska ihmisillä  ei ole tarpeeksi tietoa albinis­mista ja ihonsa suojaa­mi­sesta, saati varaa maksaa lääkä­ri­kuluja ja syöpä­hoitoja, 90 % ihmisistä, joilla on albinismi, menehtyy alle 40-vuotiaana ihosyöpään Afrikassa.

Mutta takaisin Pendoon, tyttöön, joka menetti kätensä albinismin vuoksi. Ihmisten, joilla on albinismi, elämää ei hanka­loita pelkästään näkövai­keudet ja ihon herkkyys aurin­golle. Joissain Afrikan maissa, kuten Tansa­niassa, taikauskon ja noituuden nimissä ihmisiä, joilla on albinismi, tapetaan,  heiltä katkotaan raajoja, revitään hampaita tai heidän hautojaan ryöstetään, koska heidän ruumi­no­siensa uskotaan tuovan onnea ja menes­tystä.

Näitä uskomuksia ylläpi­tävät noita­toh­torit ja näihin uskomuksiin ihmiset uskovat, sillä heillä ei ole lainkaan fakta­tietoa albinis­mista. Mutta sekään ei yksinään voi selittää tätä järjet­tö­myyttä, johon jotkut ihmiset Afrikassa uskovat. Motiivina hyökkäyk­sille toimii ahneus ja epätoivo, sillä  menes­tyneet ja varakkaat henkilöt ovat usein hyökkäysten toimek­sian­tajina. Näin ainakin voidaan olettaa, kun arvioiden mukaan ihmisen, jolla on albinismi, raajan arvo pimeillä markki­noilla on  75 000 $,  tansa­nia­laisen keski­mää­räisen vuosi­palkan ollessa noin 920 $.

Ihmisten, joilla on albinismi, tilanteeseen Afrikan maissa on puututtu ja asialle annetaan yhä enemmän huomiota.

Lisäksi Afrikan maissa on havaittu kasvua hyökkäysten määrässä poliit­tisten vaalien lähen­tyessä. Vaiku­tus­val­tai­silla ja varak­kailla ihmisillä on siis lusik­kansa mukana tässä järjet­tö­mässä ja brutaa­lissa sopassa, mikä osaltaan selittää oikeu­den­käyntien ja tuomioiden langet­ta­misen tahmeutta käsitel­täessä hyökkäyksiä ihmisiä, joilla on albinismi, kohtaan. Jos hyökkäysten toimeen­pa­nijat ja oikeus­pro­sessien vastuu­hen­kilöt jakavat viikottain lounas­las­kunsa, ei voida odottaa kovinkaan tehokasta tai perus­teel­lista tutkintaa.

Viimeisen kymmenen vuoden aikana Afrikassa hyökkäyksen kohteeksi on joutunut 481 ihmistä, joilla on albinismi. Heistä 184 tapettiin. Pelkästään Tansa­niassa hyökkäyksiä on ilmennyt 165, joista 76 tapauk­sessa uhri on kuollut. Pendo ei onneksi päätynyt osaksi jälkim­mäistä lukua. Hyökkäyksen jälkeen Pendo kulje­tettiin sairaalaan, josta hänet siirrettiin Shiyankaan, yhteen halli­tuksen perus­ta­mista keskuk­sista lapsille, joilla on albinismi. Kotiin Pendon ei enää ollut turval­lista palata. Keskuk­sesta Pendo pääsi Under the same sun-järjestön sponso­roimana kouluun Mwanzaan, jossa nyt opiskelee.  Oikean käden tilalla on nyt proteesi. Pukeminen ja tavaroiden kanta­minen on välillä vaikeaa, mutta Pendolla on ystävät apunaan. Isona Pendo haluaisi opiskella maantieteen- tai swahi­lin­opet­ta­jaksi.

Eri järjes­töillä on tässä työssä merkittävä rooli halli­tuksen toimien junna­tessa paikoillaan. Ensiapua tilan­teeseen Tansa­niassa on tarjonnut myös maan halli­tuksen perus­tamat keskukset, jotka tarjoavat turval­lisen elinym­pä­ristön lapsille ja nuorille, joilla on albinismi. Tärkein, mutta myös työläin, tekijä tilanteen muutta­mi­seksi on kuitenkin tietoi­suuden lisää­minen albinis­mista. Vain sillä saadaan järjet­tömät uskomukset nujer­rettua, minkä myötä ihmisille tarjou­tuisi yhtäläiset mahdol­li­suudet normaaliin elämään, albinis­mista huoli­matta.

Sanni Niemelä

sosiaa­lityön maiste­ri­vaiheen opiskelija

Turun yliopis­tossa

Lisää työhar­joit­te­lustani blogissani