“En tiedä miksi he tekivät sen. He vain tulivat sisään, tervehtivät ja hyökkäsivät kimppuuni. He katkaisivat oikean käteni ja laittoivat sen mustaan muovipussiin. Sitten he lähtivät. ”

 

Näin ker­too Pendo, 15-vuo­tias tan­sa­nia­lai­nen tyttö. Olemme Mwanzassa, Tan­sa­niassa, eräässä kau­pun­gin yksi­tyi­sistä kou­luista, jossa Pendo käy vii­den­nettä luok­kaa.  Vielä kaksi vuotta sit­ten hän asui per­heensä kanssa Tabo­lassa. Elo­kuussa vuonna 2014 kui­ten­kin kaikki muut­tui, eikä Pen­don enää ollut tur­val­lista asua omassa kodis­saan. Pen­dolla on nimit­täin albi­nismi.Albiinot Tansaniassa

Albi­nismi on molem­milta van­hem­milta periy­tyvä oireyh­tymä, joka aiheut­taa mela­nii­ni­pig­men­tin puut­tu­mi­sen ihmi­sen kehossa. Solut, jotka tuot­ta­vat mela­nii­nia, eivät toimi nor­maa­listi, eivätkä näin ollen pysty tuot­ta­maan nor­maa­lia mää­rää pig­ment­tiä.

Tämä vai­kut­taa ihmi­sen ihoon, sil­miin ja hiuk­siin. Näistä kol­mesta albi­nis­min vai­ku­tus ihoon ja hiuk­siin vaih­te­le­vat albi­nis­min tyy­pistä riip­puen, mutta yhteistä kai­kille tyy­peille on sen vai­ku­tus ihmi­sen näkö­ky­kyyn. Vai­keuk­sia ovat esi­mer­kiksi sil­mien liik­ku­mi­nen nopeasti puo­lelta toi­selle, valo­herk­kyys sekä liki- ja kau­ko­nä­köi­syys. Useim­mat ihmi­set, joilla on albi­nismi, kui­ten­kin suo­riu­tu­vat hyvin näköa vaa­ti­vista teh­tä­vistä, eri­lai­sia apu­vä­li­neitä käyt­täen.

Albi­nis­mia esiin­tyy maa­il­man­laa­jui­sesti niin ihmi­sissä, eläi­missä kuin kas­veis­sa­kin,  man­te­reesta riip­pu­matta. Arvioi­den mukaan 1/17 000 ihmi­sellä maa­il­massa on albi­nismi. Eni­ten sitä kui­ten­kin esiin­tyy Afri­kassa, eten­kin maan­osan itäi­sissä val­tioissa. Tan­sa­niassa viral­li­nen arvio vuo­delta 2012 ihmis­ten, joilla on albi­nismi, luku­mää­rästä oli 16 577. Todel­li­suu­dessa luku on kui­ten­kin lähem­pänä 30 000, eli 1/1400 tan­sa­nia­lai­sesta on albi­nismi.

Näky­vim­min albi­nismi ilme­nee ihmi­sen ihon­vä­rissä, var­sin­kin Afri­kan maissa. Ihmi­sellä, jolla on albi­nismi, iho on ylei­sesti vaa­lea mela­nii­ni­pig­men­tin puut­tui­sen vuoksi. Lisäksi iho on hyvin herkkä aurin­golle, sillä mela­nii­nin teh­tävä ihossa on suo­jata sitä aurin­gon UV-sätei­lyltä. Toi­sin sanoen, kun mela­nii­nia kehossa ei ole, iho rus­ket­tu­mi­sen sijaan ainoas­taan palaa aurin­gossa. Tois­tuva pala­mi­nen puo­les­taan aiheut­taa iho­syö­pää. Koska ihmi­sillä  ei ole tar­peeksi tie­toa albi­nis­mista ja ihonsa suo­jaa­mi­sesta, saati varaa mak­saa lää­kä­ri­ku­luja ja syö­pä­hoi­toja, 90 % ihmi­sistä, joilla on albi­nismi, meneh­tyy alle 40-vuo­ti­aana iho­syö­pään Afri­kassa.

Mutta takai­sin Pen­doon, tyt­töön, joka menetti kätensä albi­nis­min vuoksi. Ihmis­ten, joilla on albi­nismi, elä­mää ei han­ka­loita pel­käs­tään näkö­vai­keu­det ja ihon herk­kyys aurin­golle. Jois­sain Afri­kan maissa, kuten Tan­sa­niassa, tai­kaus­kon ja noi­tuu­den nimissä ihmi­siä, joilla on albi­nismi, tape­taan,  heiltä kat­ko­taan raa­joja, revi­tään ham­paita tai hei­dän hau­to­jaan ryös­te­tään, koska hei­dän ruu­mi­no­siensa usko­taan tuo­van onnea ja menes­tystä.

Näitä usko­muk­sia yllä­pi­tä­vät noi­ta­toh­to­rit ja näi­hin usko­muk­siin ihmi­set usko­vat, sillä heillä ei ole lain­kaan fak­ta­tie­toa albi­nis­mista. Mutta sekään ei yksi­nään voi selit­tää tätä jär­jet­tö­myyttä, johon jot­kut ihmi­set Afri­kassa usko­vat. Motii­vina hyök­käyk­sille toi­mii ahneus ja epä­toivo, sillä  menes­ty­neet ja varak­kaat hen­ki­löt ovat usein hyök­käys­ten toi­mek­sian­ta­jina. Näin aina­kin voi­daan olet­taa, kun arvioi­den mukaan ihmi­sen, jolla on albi­nismi, raa­jan arvo pimeillä mark­ki­noilla on  75 000 $,  tan­sa­nia­lai­sen kes­ki­mää­räi­sen vuo­si­pal­kan ollessa noin 920 $.

Ihmisten, joilla on albinismi, tilanteeseen Afrikan maissa on puututtu ja asialle annetaan yhä enemmän huomiota.

Lisäksi Afri­kan maissa on havaittu kas­vua hyök­käys­ten mää­rässä poliit­tis­ten vaa­lien lähen­tyessä. Vai­ku­tus­val­tai­silla ja varak­kailla ihmi­sillä on siis lusik­kansa mukana tässä jär­jet­tö­mässä ja bru­taa­lissa sopassa, mikä osal­taan selit­tää oikeu­den­käyn­tien ja tuo­mioi­den lan­get­ta­mi­sen tah­meutta käsi­tel­täessä hyök­käyk­siä ihmi­siä, joilla on albi­nismi, koh­taan. Jos hyök­käys­ten toi­meen­pa­ni­jat ja oikeus­pro­ses­sien vas­tuu­hen­ki­löt jaka­vat vii­kot­tain lou­nas­las­kunsa, ei voida odot­taa kovin­kaan teho­kasta tai perus­teel­lista tut­kin­taa.

Vii­mei­sen kym­me­nen vuo­den aikana Afri­kassa hyök­käyk­sen koh­teeksi on jou­tu­nut 481 ihmistä, joilla on albi­nismi. Heistä 184 tapet­tiin. Pel­käs­tään Tan­sa­niassa hyök­käyk­siä on ilmen­nyt 165, joista 76 tapauk­sessa uhri on kuol­lut. Pendo ei onneksi pää­ty­nyt osaksi jäl­kim­mäistä lukua. Hyök­käyk­sen jäl­keen Pendo kul­je­tet­tiin sai­raa­laan, josta hänet siir­ret­tiin Shiy­an­kaan, yhteen hal­li­tuk­sen perus­ta­mista kes­kuk­sista lap­sille, joilla on albi­nismi. Kotiin Pen­don ei enää ollut tur­val­lista palata. Kes­kuk­sesta Pendo pääsi Under the same sun-jär­jes­tön spon­so­roi­mana kou­luun Mwanzaan, jossa nyt opis­ke­lee.  Oikean käden tilalla on nyt pro­teesi. Puke­mi­nen ja tava­roi­den kan­ta­mi­nen on välillä vai­keaa, mutta Pen­dolla on ystä­vät apu­naan. Isona Pendo haluaisi opis­kella maan­tie­teen- tai swa­hi­lin­opet­ta­jaksi.

Eri jär­jes­töillä on tässä työssä mer­kit­tävä rooli hal­li­tuk­sen toi­mien jun­na­tessa pai­koil­laan. Ensia­pua tilan­tee­seen Tan­sa­niassa on tar­jon­nut myös maan hal­li­tuk­sen perus­ta­mat kes­kuk­set, jotka tar­joa­vat tur­val­li­sen eli­nym­pä­ris­tön lap­sille ja nuo­rille, joilla on albi­nismi. Tär­kein, mutta myös työ­läin, tekijä tilan­teen muut­ta­mi­seksi on kui­ten­kin tie­toi­suu­den lisää­mi­nen albi­nis­mista. Vain sillä saa­daan jär­jet­tö­mät usko­muk­set nujer­ret­tua, minkä myötä ihmi­sille tar­jou­tuisi yhtä­läi­set mah­dol­li­suu­det nor­maa­liin elä­mään, albi­nis­mista huo­li­matta.

Sanni Nie­melä

sosi­aa­li­työn mais­te­ri­vai­heen opis­ke­lija

Turun yli­opis­tossa

Lisää työ­har­joit­te­lus­tani blo­gis­sani