Elämä parantumattoman sairauden kanssa vaatii sinnikkyyttä ja selviytymistaitoja. Jos hyvin käy, voi sairastunut auttaa kokemuksillaan toisia.

 

 

Kesäi­seltä per­he­kä­ve­lyltä pala­tessa jaloista hävi­si­vät voi­mat. Marja-Terttu Soppela jou­tui otta­maan puista ja pen­saista tukea pysyäk­seen pys­tyssä. Askelia oli vai­kea ottaa ja kävely vei kai­ken keskittymiskyvyn.

Hän oli kauhuissaan.

Aika lää­kä­rille jär­jes­tyi parin päi­vän pää­hän.  Tämä ihmet­teli vai­voja ja kir­joitti kii­reet­tö­män lähet­teen rönt­ge­niin. Kun oireet vain pahe­ni­vat, hakeu­tui Marja-Terttu Soppela tutulle OMT-fysio­te­ra­peu­tille, jonka lausunto sai lää­kä­rin lopulta kir­joit­ta­maan kii­rei­sen lähet­teen neu­ro­lo­gi­siin tutkimuksiin.

Puolentoista vii­kon sai­raa­la­tut­ki­mus­ten jäl­keen diag­noosi var­mis­tui: MS-tauti.

Marja-Terttu oli hel­pot­tu­nut. Hän oli pelän­nyt aivokasvainta.

– Kuvani MS-tau­dista oli loh­dul­li­nen.  Isälläni oli tauti, eikä se hai­tan­nut pahasti hänen elämänsä.

Kuva muut­tui ensi­tie­to­kurs­silla. Neurologi maa­lasi syn­kän kuvan paran­tu­mat­to­masta sai­rau­desta, johon on vain ete­ne­mistä hidas­ta­vaa ja oireita lie­vit­tä­vää hoitoa.

Marja-Terttu Soppela koetti pär­jätä työssä ja kotona kuin ter­veet ihmi­set. Parivuotiaan liik­ku­vai­sen lap­sen kanssa tar­vi­taan vik­ke­lät jalat, mutta niitä Marja-Tertulla ei enää ollut. Aviomies ei jak­sa­nut sai­rautta, ja paris­kunta erosi pari vuotta diag­noo­sin jäl­keen. Marja-Tertusta tuli yksinhuoltaja.

Helsinki vei sydämen

Kemijärveläinen Marja-Terttu Soppela val­mis­tui sosi­aa­li­työn­te­ki­jäksi Lapin yli­opis­tosta vuonna 1992. Opintoihin kuu­lu­van pit­kän har­joit­te­lun hän teki Helsingissä ja ihas­tui kau­pun­kiin niin, että hakeu­tui Helsinkiin töi­hin. Ensin toi­meen­tu­lo­tu­ki­työ­hön, sit­ten päih­de­huol­toon ja las­ten­suo­je­luun, jonka tukia­sun­to­pal­ve­luissa hän toimi joh­ta­vana sosi­aa­li­työn­te­ki­jänä sairastuessaan.

Olen onnellinen siitä, että Helsinkiin tultuani kävelin paljon eri puolilla kaupunkia.

– Kun pala­sin sai­raus­lo­malta, lähe­tin työn­te­ki­jöille säh­kö­pos­ti­vies­tin, jossa ker­roin sai­rau­des­tani. Asiasta ei sen enem­pää puhuttu. Jatkoin työtä nor­maa­listi. Sen enem­pää minä itse kuin esi­hen­ki­löt tai työ­ter­veys­huolto emme näh­neet syytä käsi­tellä sai­rau­den aiheut­ta­maa rasi­tusta työssä.

Uutta oli se, että Marja-Terttu Soppelasta tuli sosi­aa­li­huol­lon asiakas.

Sosiaalityöntekijä sosi­aa­li­työn asiak­kaana on jon­kin­lai­nen tabu, ajat­te­lee Marja-Terttu nyt.

– Palvelusuunnitelman tekoa sosi­aa­li­työn­te­kijä ja minä jän­ni­timme yhtä lailla. Emme osan­neet käsi­tellä roo­le­jamme avoi­mesti, mikä näin jäl­ki­kä­teen aja­tel­len olisi var­maan aut­ta­nut tilanteessa.

Marja-Terttu oli aina ollut toi­sille tukena. Häneltä kysyt­tiin neu­voa ja apua. Kun hän sai­ras­tui, ei lähei­sistä ollut tukemaan.

– Se tun­tui minusta nor­maa­lilta. Tukea saat­toi tulla naa­pu­rus­ton van­hem­milta nai­silta tai muilta odot­ta­mat­to­milta tahoilta.

Eläkkeellejäänti koski

Marja-Terttu Soppela sai­ras­tui kesällä 2002. Parin vuo­den jäl­keen oli aika vähen­tää työntekoa.

Onnekseen Marja-Terttu sai Helsingin sosi­aa­li­vi­ras­ton uudel­leen­si­joi­tusyk­si­kössä osa-aika­työn sosiaaliasiamiehenä.

– Monipuolisesta sosi­aa­li­työn koke­muk­ses­tani oli hyö­tyä sosi­aa­lia­sia­mie­hen työssä, josta todella pidin ja jossa saa­toin edetä.

Antoisaa työ­uraa jat­kui kym­me­nen vuotta. Välillä Marja-Terttu ura­koi vähän lii­kaa­kin, kun työtä oli enem­män kuin työ­tun­teja. Seurauksena oli väsy­mi­nen ja vihaisuus.

Jatkuvat orga­ni­saa­tio­muu­tok­set lopulta uuvut­ti­vat, ja kesällä 2015 Marja-Terttu Soppela jäi työkyvyttömyyseläkkeelle.

– Koski hir­veästi jäädä eläk­keelle. Häpesin työni lop­pu­mista ja puhuin siitä kyy­ris­tel­len.  Minua ei aut­ta­nut työtä jat­ka­vien onnit­te­lut siitä, että pää­sin pois työ­elä­män hul­lusta oravanpyörästä.

Tunnetta ei lie­vit­tä­nyt sekään, että orga­ni­saa­tio vain lähetti alle­kir­joi­tet­ta­vaksi yhden aane­lo­sen.  Siinä loppu yli 20 vuo­den työuralle.

Avun ja palveluiden saaminen vaatii sinnikkyyttä

Vammaispalvelussa ei asiak­kaalle avattu kaik­kia pal­ve­lu­mah­dol­li­suuk­sia. Vasta sopeu­tu­mis­val­men­nuk­sessa Maskun neu­ro­lo­gi­sessa kun­tou­tus­kes­kuk­sessa Marja-Terttu sai tie­tää ole­vansa oikeu­tettu esi­mer­kiksi hen­ki­lö­koh­tai­sen avus­ta­jan tukeen. Kovin pal­jolta ei sekään tun­tu­nut: kah­dek­san tun­tia kuu­kau­dessa lap­sen tar­pei­siin. Lisänä koti­pal­ve­lua yhdek­sän tun­tia kuu­kau­dessa, enem­pään ei ollut varaa. Tarvetta olisi ollut, kun omat ver­kos­tot oli­vat kaukana.

– Kaikista pää­tök­sistä olisi pitä­nyt valit­taa. En halun­nut kui­ten­kaan rasit­taa enti­siä kol­le­goita. Valitin vain Kelan päätöksistä.

Alkuun Marja-Tertulta evät­tiin vam­mai­sen kul­je­tus­pal­velu, kun työn­te­kijä ei ymmär­tä­nyt arjen vai­keuk­sia eikä tutus­tu­nut olo­suh­tei­siin pai­kan päällä.

Marja-Terttu olisi halun­nut, että ympä­rillä ole­vat oli­si­vat osan­neet ottaa lap­sen enem­män huo­mioon. Vaikka lukea hänelle satuja ja leik­kiä hänen kanssaan.

– En myös­kään muista, että lasta olisi otettu puheeksi MS-tau­din yhtey­dessä neu­vo­lassa tai kuntoutuksessa.

Lapsen vie­mi­nen päi­vä­ko­tiin ja haku vieltä onnis­tui­vat vii­mei­sin voi­min, mutta jos piti vielä mennä vanhempain­iltaan, eivät voi­mat olisi riit­tä­neet. Pienikin ylä­mäki tun­tui ylivoimaiselta.

Punainen säh­kö­mopo oli pelas­tus. Neurologi ohjasi apu­vä­li­ne­pal­ve­lui­hin, kun Marja-Terttu ker­toi liik­ku­mi­sen vai­keuk­sista. Sähkömopon kanssa Marja-Terttu saat­toi huris­tella yhdessä pol­ku­pyö­rällä liik­ku­van lap­sensa kanssa.

Marja-Tertulta pur­kau­tui aina nauru, kun hän lähti mopolla lii­ken­tee­seen.  Batmobiiliksi ris­titty mopo herätti ihas­tusta myös naa­pu­rus­ton lap­sissa. Lapsi esit­teli sitä ylpeänä kave­reil­leen vielä yläasteellakin.

Vanhemman sairaus haavoittaa lapsia

Marja-Terttu kokee riit­tä­mät­tö­myyttä äitiydestään.

– Minulla on yhä mork­kis siitä, miten toi­min, vaikka ymmär­rän­kin nyt että olin väsy­nyt ja vaa­din itsel­täni liikaa.

Vanhemman sai­raus haa­voit­taa kaik­kia lap­sia, uskoo Marja-Terttu. Sitä hän ei osaa sanoa, miten oma MS-tauti on haa­voit­ta­nut omaa lasta. Kun lap­selta kysyy, hän vas­taa, että sai­raus on ollut aina ja se on ihan normijuttu.

Lapsi on myös kan­ta­nut vas­tuuta. Pienenä hän juoksi bus­sille ja pyysi kul­jet­ta­jaa odot­ta­maan äitiä, joka tulee perässä. Yhdessä vai­heessa Marja-Terttu huo­masi, että lapsi alkoi laa­hata toista jal­kaansa samaan tapaan kuin äiti.

– En osan­nut käsi­tellä asiaa miten­kään lap­sen kanssa ja onneksi tapa­kin unoh­tui pian.

Nyt lapsi on täysi-ikäi­nen, opis­ke­lee ja elää omil­laan. Viestit kul­ke­vat usein, vaikka ei tava­ta­kaan kovin tiheästi.

Selviytymisstrategiat vaihtelevat

Vuosien var­rella on tar­vittu huu­mo­ria, sin­nik­kyyttä ja uskoa omaan sel­viy­ty­mi­seen sekä vähän vii­niä. Kymmenen vuo­den ajan sai­raus eteni rau­hal­li­sesti, mutta sit­ten alkoi tulla pahe­ne­mis­jak­soja muu­ta­man ker­ran vuo­dessa. Hermosäryt oli­vat sie­tä­mät­tö­miä, puhe puu­roi­tui ja moto­riikka heik­keni. Kesti kauan löy­tää oikea lääkitys.

Laitoskuntoutuksessa kym­me­nen vuotta sai­ras­tu­mi­sen jäl­keen asian­tun­ti­jat luon­neh­ti­vat Marja-Terttua lohduttomaksi.

Sairaus on opettanut luottamaan itseeni, enkä kuuntele toisten mielipiteitä.

– Surin puut­tu­via ver­kos­to­jani. Nuoruus- ja opis­ke­luai­kai­set ver­kos­tot oli­vat jää­neet poh­joi­seen. Ympärilläni oli ihmi­siä, mutta ei ketään läheistä. Työtänikin koin teke­väni yksin. Mietin, viekö sai­raus mah­dol­li­suu­den kah­den aikui­sen väli­seen rak­kau­teen. Kadehdin ter­veitä ja jopa niitä poti­las­kump­pa­neita, jotka kyke­ni­vät saa­maan apua lääk­keistä ilman sivu­vai­ku­tuk­sia. Häpesin tunteitani.

Eläkkeellejääminen ja kah­den ja puo­len vuo­den tera­pia ovat aut­ta­neet uuteen alkuun. Terapian aikana kyp­syi myös aja­tus kir­joit­taa omista koke­muk­sista kirja. Mukaan pro­jek­tiin Marja-Terttu pyysi psy­ko­lo­gin ja tut­ki­jan näkö­kul­mat. Tarkoituksena aut­taa sai­ras­tu­neita ja hei­dän omai­si­aan voimaantumaan.

Tie kokemusasiantuntijaksi ja kouluttajaksi

Nyt Marja-Terttu elää sel­laista elä­mää kuin itse haluaa. Hänellä on mie­sys­tävä, jota sai­raus ei häi­ritse ja tut­tuja, joita voi pyy­tää ulos tai kahville.

– Olen yleensä valoisa. Olen vam­mai­nen, mutta ihmi­sen per­sona menee apu­vä­li­nei­den yli.

Marja-Terttu jakaa osaa­mis­taan val­mis­tu­vien sai­raan­hoi­ta­jien ja lää­kä­rei­den koke­mus­asian­tun­ti­ja­kou­lut­ta­jana. Koulutuksia on 6–10 vuodessa.

– Eniten annet­ta­vaa minulla on sai­raan­hoi­ta­jille. Puhun omasta his­to­rias­tani, yleistä MS-sai­rau­desta, suh­tau­tu­mi­sesta apu­vä­li­nei­siin ja työn­te­ki­jän roo­lista neu­ro­lo­gi­sen poti­laan kanssa.

Ehkä Marja-Terttu Soppelan koke­mus­asian­tun­ti­juu­desta olisi hyö­tyä sosiaali­alan tule­vien ammat­ti­lias­ten kou­lu­tuk­sessa. Hän ker­toisi, että asiak­kaan tilan­teen sel­vit­te­lyssä pitää läh­teä yksi­lö­koh­tai­sesti liikkeelle.

– Sairastunut saat­taa antaa liian hyvän kuvan tilan­tees­taan. Kannattaa kysyä pal­jon kysy­myk­siä, jotta todel­li­nen tilanne saa­daan esille.

Perhe ja lap­set on otet­tava huo­mioon, myös etävanhemmat.

Kirjansa lopussa Marja-Terttu Soppela  muis­tut­taa jär­jes­tel­män ja lain­sää­dän­nön puut­teista: eläke jää usein pie­neksi, lääk­keet ja hoito mak­sa­vat, mak­su­katto on liian kor­kealla, eikä Kela kor­vaa elä­ke­läi­sen terapiaa.

– Vammaisen van­hem­man sel­viy­ty­mi­sen ja lap­sista huo­leh­ti­mi­sen ei pitäisi olla tuloista kiinni. Eikö vaka­vassa sai­ras­tu­mi­sessa ole jo riit­tä­västi taakkaa?

Kristiina Koskiluoma

Marja-Terttu Soppela, Marja Blatter, Jukka Ollgren, Aikamatka pei­liin. Books on Demand, Helsinki, Suomi. ISBN: 978–952-80–8939‑1