Vammaisia ja heidän avustajiaan tutkivan sosiologi Tom Shakespearen mukaan järjestelmä on hieno, vaikka sisältää riskejä. Oleellista on, että avustussuhteen säännöt sovitaan yhdessä.

 

Sosio­logi Tom Sha­kes­peare on lyhyt­kas­vui­nen ja liik­kuu pyörä- tuo­lilla. Akondropla­siaa sai­ras­tava tut­kija ei kui­ten­kaan tar­vitse hen­ki­lö­koh­taista avus­ta­jaa, vaan on saa­pu­nut Nor­dic 2015 ‑kon­fe­rens­siin Suo­meen yksin. Kon­fe­renssi jär­jes­tet­tiin viime kesä­kuussa Hel­sin­gissä. Muu­tama vuosi sit­ten tilanne oli kui­ten­kin toi­nen. Sil­loin Sha­kes­peare oli lou­kan­nut sel­kä­ran­kansa onnet­to­muu­dessa. Toi­pu­mis­kau­tena hän ei sel­vin­nyt yksin.

– Arki sujui, mutta semi­naa­ri­mat­koilla tar­vit­sin apua, Sha­kes­peare muistelee.

Hänelle tar­jot­tiin mah­dol­li­suutta hen­ki­lö­koh­tai­seen avus­ta­jaan. Brit­ti­läi­sen mal­lin mukai­sesti Sha­kes­pea­resta tuli avus­ta­jansa työ­nan­taja. Samalla hän sai valita kenet palk­kasi avus­ta­jak­seen. Hänen ensim­mäi­nen aja­tuk­sensa oli valita sai­raan­hoi­taja. Tar­kem­man poh­din­nan jäl­keen aja­tus ei kui­ten­kaan tun­tu­nut hyvältä.

– Tun­tui han­ka­lalta ottaa vie­rasta ihmistä elä­määni. Pel­kä­sin kiusal­li­sia hil­jai­suuk­sia. Toi­saalta tie­sin, etten osaisi sul­kea avus­ta­jan läs­nä­oloa mie­les­täni. Lopulta hän pää­tyi palk­kaa­maan avuk­seen ystä­vi­ään reissu kerrallaan.

– Tämä oli minulle helppo ja luon­teva rat­kaisu – eten­kin kun kaikki tie­simme, että kyse oli väliai­kai­sesta järjestelystä.

Henkilökohtainen avustaja voimaannuttaa

Cam­brid­gessa väi­tel­lyttä toh­to­ria ei ehkä voi pitää ihan tyy­pil­li­senä esi­merk­kinä hen­ki­lö­koh­taista avus­ta­jaa tar­vit­se­vasta hen­ki­löstä. Toi­saalta tyy­pil­listä esi­merk­kiä ei oikein ole, Sha­kes­peare huo­maut­taa. Hän vetää East Anglian yli­opis­tossa aiheesta laa­jaa tut­ki­musta avus­ta­jien ja avus­tet­ta­vien suh­teesta. Kah­den ja puo­len vuo­den mit­tai­nen hanke on vasta alus­saan, mutta jo nyt on sel­vää, että tapauk­sia on yhtä pal­jon kuin avus­ta­jan ja avus­tet­ta­van pareja.

Tut­ki­muk­sen tar­koi­tus ei ole kri­ti­soida jär­jes­tel­mää. Yhteis­kun­nan vam­mai­sille tar­joa­mat avus­ta­jat ovat Sha­kes­pea­resta hieno palvelu.

– Avus­ta­jat ovat tar­peel­li­sia – ilman avus­ta­jia monet vam­mai­set jou­tui­si­vat elä­mään laitoksissa.

Vam­mai­sen kan­nalta voi myös olla hyvin voi­maan­nut­ta­vaa saada oma avus­taja, jonka pomo hän voi itse olla. Tällä het­kellä avus­ta­ja­jär­jes­tel­män rajat aset­ta­vat­kin resurs­sit, eivätkä tarve. Sel­kein esi­merkki tästä on Bri­tan­niassa tehty pää­tös, että oikeus hen­ki­lö­koh­tai­siin avus­ta­jiin lop­puu avus­tet­ta­van täyt­täessä 65 vuotta.

"Yksi kaipaa palvelijaa, joku sairaanhoitajaa, kolmas ystävää."

– Kyse on tus­kin siitä, että 65-vuo­tiaina ihmis­ten toi­min­ta­kyky äkisti para­nisi, Sha­kes­peare huo­maut­taa ironisesti.

Päin­vas­toin kyse on siitä, että liian moni elä­ke­läi­nen täyt­täisi avun­saa­jien kri­tee­rit. Hen­ki­lö­koh­tais­ten avus­ta­jien myön­tä­mi­nen ikäih­mi­sille tulisi liian kalliiksi.

– Edes Nor­jalla ei olisi sii­hen varaa.

Riski hyväksikäytöstä

Hie­nou­des­taan huo­li­matta avus­ta­ja­suhde ei kui­ten­kaan ole ongel­ma­ton. Teh­des­sään haas­tat­te­luja tut­ki­muk­seen osal­lis­tu­vilta 30 avus­ta­jalta ja avus­tet­ta­van kanssa Sha­kes­peare on saa­nut huo­mata, että eri ihmi­set halua­vat siltä hyvin eri­lai­sia asioita.

– Yksi kai­paa pal­ve­li­jaa, joku sai­raan­hoi­ta­jaa, kol­mas ystä­vää. Nämä ovat kaikki perus­tel­tuja toi­veita. Tulisi kui­ten­kin olla tark­kana, että sekä avus­taja ja avus­tet­tava ymmär­tä­vät, mitä he odot­ta­vat toi­sil­taan, Sha­kes­peare toteaa.

Suu­rim­mat ris­kit koh­dis­tu­vat tilan­tei­siin, joissa avus­ta­jan ja avus­te­ta­van suh­teet ovat hyvin lähei­siä. Niissä ilme­nee myös hyväksikäyttöä.

– Olemme kuul­leet tapauk­sista, joissa avus­taja on lai­nan­nut avus­tet­ta­valta rahaa eikä ole mak­sa­nut takai­sin. Jos avus­tus­suhde on ollut pitkä ja lähei­nen, on tilanne hel­posti vai­kea. Avus­tet­tava jou­tuu hyväk­sy­mään hyväk­si­käy­tön tai etsi­mään uuden avus­ta­jan. Läheis­ten välien koh­dalla tulee vas­taan myös kysy­mys yhtei­sistä ystävistä.

– On var­masti hyvä, jos avus­taja tulee toi­meen avus­tet­ta­van ystä­vien kanssa. Mutta kuinka hyviä kave­reita he voi­vat olla? Onko sopi­vaa, jos avus­taja tapaa avus­tet­ta­vien ystä­viä omalla vapaa-ajal­laan? Avus­tet­ta­valle jää hel­posti yksi­näi­nen olo.

Eri­tyi­sen ongel­mal­lista tämä on pie­nissä yhtei­söissä, joissa ihmi­set tun­te­vat toi­sensa muu­ten­kin. Siellä myös tar­jonta avus­ta­jista on pienintä.

– Aito valin­nan­mah­dol­li­suus ei toteudu, jos haluk­kaita avus­ta­jia ei löydy.

Amatööri voi voittaa ammattilaisen

Edellä mai­nit­tuja ongel­mia voisi kuvi­tella hel­pot­ta­van, jos avus­ta­jiksi vali­koi­tuisi vain sosi­aa­lia­lan kou­lu­tuk­sen saa­neita. Ammat­ti­lai­nen tuo kui­ten­kin muka­naan omat ongelmansa.

– Tie­ten­kin on tär­keää, että avus­taja osaa tehdä tar­peel­li­set: nos­taa oikealla tavalla ja aut­taa vaikka hen­gi­tys­lait­tei­den huol­lossa, jos tätä tar­vi­taan. Alan kou­lu­tus on kui­ten­kin kak­si­te­räi­nen miekka.

Oleellisinta olisi todeta, että kumpikin ymmärtää, mitä avustussuhteelta on odotettavissa.

– Kou­lu­tettu ihmi­nen iden­ti­fioi­tuu usein pro­fes­sioon. Hänellä on usein sel­vät näke­myk­set, miten hänestä on parasta toi­mia. Tämä ei aina sovi yhteen sen kanssa, miten avus­tet­tava itse haluaisi hoi­taa asiansa, Sha­kes­peare huomauttaa.

Pahim­mil­laan tilanne voi muo­dos­tua ikään kuin lap­sen ja aikui­sen suh­teeksi, jossa avus­taja alkaa sanella, kuinka avus­tet­ta­van tulisi elä­määnsä elää.

– Avus­ta­jan teh­tävä on kui­ten­kin avus­taa, ei kou­lut­taa. Hänestä ei ole­kaan yllät­tä­vää, että moni vam­mai­nen valit­see mie­luum­min kou­lut­ta­mat­to­man avus­ta­jan. Näin työn anta­jan ja teki­jän suh­teet pysyvä yleensä sel­keinä ja valta avus­tet­ta­valla. Sitä paitsi myös kou­lu­te­tuista on ole­massa karuja kokemuksia.

– Esi­mer­kiksi van­hain­ko­deissa on pal­jas­tu­nut vää­rin­käy­tök­siä, vaikka työn­te­ki­jöi­den pitäisi olla ammat­ti­lai­sia, Sha­kes­peare huomauttaa.

Miten­kään täy­sin Sha­kes­peare ei sosi­aa­lia­lan kou­lu­tuk­sen saa­neita avus­ta­jia kui­ten­kaan tyrmää.

– Kuten sanottu, kaikki on tapaus­koh­taista. Joku tar­vit­see sai­raan­hoi­ta­jan ja jol­le­kin vaikka sosi­aa­lia­lan ammat­ti­lai­nen voi sopia oikein hyvin.

Kuka

  • Tom Shakespeare on englantilainen sosiologi, vanhempi lehtori East Anglian yliopistossa.
  • Hänen tärkeimpiä tutkimuskohteitaan ovat vammaistutkimus, lääketieteellinen sosiologia sekä genetiikan sosiaaliset ja eettiset ulottuvuudet.
  • Shakespeare vetää tutkimushanketta, jossa tarkastellaan vammaisten ja heidän henkilö- kohtaisten avustajiensa suhteita. Hän on ollut pitkään aktiivinen vammaisten oikeuksia ajavassa liikkeessä sekä Isossa-Britanniassa että kansainvälisesti.
  • Shakespeare kuuluu totuuden ystäviin eli kveekareihin ja hänellä on perinnöllinen Lakenhamin baronetin aateliarvo. Hän ei kuitenkaan käytä titteliä Sir, eikä tavallisesti kirjoita nimeään sen virallisessa muodossa Sir Thomas William Shakespeare.
  • Shakespeare vieraili Suomessa kesäkuussa puhumassa Nordic 2015 -konferenssissa otsikolla Finding the courage to trust service users to take control of their lives!

Oikeus tehdä myös virheitä

Sha­kes­peare puheessa koros­tuu usein avus­tet­ta­van oikeus valita avus­ta­jansa itse. Kau­nis aja­tus, mutta onko esi­mer­kiksi nuori vam­mai­nen kyke­nevä palk­kaa­maan itsensä kan­nalta par­haan apulaisen?

– Yhtä hyvin voi­sit kysyä, teke­vätkö nuo­ret vir­heitä. Tie­ten­kin teke­vät, eikä jokai­nen rek­ry­tointi tie­ten­kään voi onnis­tua. Mutta onko vam­mai­silla oikeus näi­hin vir­hei­siin ja niistä oppi­mi­seen? Minusta heillä on. Pelko ei lii­oin ole hyvä läh­tö­kohta. Ihmi­siä ei saa tuo­mita vää­rin­käyt­tä­jiksi ilman näyt­töä, vaan heistä on ole­tet­tava hyvää. Toki jon­kin­lai­nen kont­rolli on hyvä pitää.

Bri­tan­niassa avus­tet­tava on itse avus­ta­jansa työ­nan­taja, mutta esi­mer­kiksi Nor­jassa viral­li­nen työ­nan­taja on kunta.

– Nor­jan malli on minusta parempi. Kun­nasta saa tukea, jos asiat mene­vät jos­tain syystä solmuun.

Kuin koiranpentu

Vaikka avus­ta­jalta ei voi Sha­kes­pea­ren mukaan edel­lyt­tää kou­lu­tusta, kan­nat­taisi hän lyhyitä kou­lu­tus­jak­soja kai­kille uusille avus­tet­ta­vien ja avus­ta­jien pareille. Muu­tama päivä tai viikko voisi riit­tää. Osit­tain kyse olisi tek­nii­kasta. Miten nos­te­taan oikein, mil­lai­siin hätä­ti­lan­tei­siin pitää varau­tua ja niin edes­päin. Yhtä tär­keä olisi kui­ten­kin myös suh­teen määrittely.

– Sel­vi­te­tään yhdessä peli­sään­nöt, odo­tuk­set ja vel­vol­li­suu­det. Oleel­li­sinta olisi todeta, että kum­pi­kin ymmär­tää, mitä avus­tus­suh­teelta on odotettavissa.

– Tämä voi olla tylysti sanottu, mutta ver­tai­sin uutta avus­ta­jaa koi­ran­pen­tuun. Olemme puo­li­soni kanssa hank­ki­neet koi­ran ja alussa mei­dän täy­tyy tehdä sään­nöt sel­viksi, muu­ten suhde läh­tee vinoon ehti alusta. Sil­loin kor­jaa­mi­nen voi olla han­ka­laa. Samalla pentu kui­ten­kin kou­lut­taa myös isäntiään.

– Myös avus­tet­ta­van täy­tyy oppia otta­maan avus­taja huo­mioon. Tar­koi­tus ei ole luoda vam­mai­sista ylä­luok­kaa, joita pal­ve­li­jat pok­ku­roi­vat. Hyvä avus­tus­suhde on molem­min puo­lin kun­nioit­tava ihan samaan tapaan kuin hyvä työ­suhde on asial­li­nen sekä työ­nan­ta­jan, että teki­jän näkökulmasta.

Juha Meri­maa