Vammaisia ja heidän avusta­jiaan tutkivan sosiologi Tom Shakes­pearen mukaan järjes­telmä on hieno, vaikka sisältää riskejä. Oleel­lista on, että avustus­suhteen säännöt sovitaan yhdessä.

 

Sosiologi Tom Shakes­peare on lyhyt­kas­vuinen ja liikkuu pyörä- tuolilla. Akondroplasiaa sairastava tutkija ei kuitenkaan tarvitse henki­lö­koh­taista avustajaa, vaan on saapunut Nordic 2015 -konfe­renssiin Suomeen yksin. Konfe­renssi järjes­tettiin viime kesäkuussa Helsin­gissä. Muutama vuosi sitten tilanne oli kuitenkin toinen. Silloin Shakes­peare oli loukannut selkä­ran­kansa onnet­to­muu­dessa. Toipu­mis­kautena hän ei selvinnyt yksin.

– Arki sujui, mutta seminaa­ri­mat­koilla tarvitsin apua, Shakes­peare muistelee.

Hänelle tarjottiin mahdol­li­suutta henki­lö­koh­taiseen avustajaan. Britti­läisen mallin mukai­sesti Shakes­pea­resta tuli avusta­jansa työnantaja. Samalla hän sai valita kenet palkkasi avusta­jakseen. Hänen ensim­mäinen ajatuk­sensa oli valita sairaan­hoitaja. Tarkemman pohdinnan jälkeen ajatus ei kuitenkaan tuntunut hyvältä.

– Tuntui hanka­lalta ottaa vierasta ihmistä elämääni. Pelkäsin kiusal­lisia hiljai­suuksia. Toisaalta tiesin, etten osaisi sulkea avustajan läsnäoloa mielestäni. Lopulta hän päätyi palkkaamaan avukseen ystäviään reissu kerrallaan.

– Tämä oli minulle helppo ja luonteva ratkaisu – etenkin kun kaikki tiesimme, että kyse oli väliai­kai­sesta järjestelystä.

Henki­lö­koh­tainen avustaja voimaannuttaa

Cambrid­gessa väitel­lyttä tohtoria ei ehkä voi pitää ihan tyypil­lisenä esimerkkinä henki­lö­koh­taista avustajaa tarvit­se­vasta henki­löstä. Toisaalta tyypil­listä esimerkkiä ei oikein ole, Shakes­peare huomauttaa. Hän vetää East Anglian yliopis­tossa aiheesta laajaa tutki­musta avustajien ja avustet­tavien suhteesta. Kahden ja puolen vuoden mittainen hanke on vasta alussaan, mutta jo nyt on selvää, että tapauksia on yhtä paljon kuin avustajan ja avustet­tavan pareja.

Tutki­muksen tarkoitus ei ole kriti­soida järjes­telmää. Yhteis­kunnan vammai­sille tarjoamat avustajat ovat Shakes­pea­resta hieno palvelu.

– Avustajat ovat tarpeel­lisia – ilman avustajia monet vammaiset joutui­sivat elämään laitoksissa.

Vammaisen kannalta voi myös olla hyvin voimaan­nut­tavaa saada oma avustaja, jonka pomo hän voi itse olla. Tällä hetkellä avusta­ja­jär­jes­telmän rajat asetta­vatkin resurssit, eivätkä tarve. Selkein esimerkki tästä on Britan­niassa tehty päätös, että oikeus henki­lö­koh­taisiin avustajiin loppuu avustet­tavan täyttäessä 65 vuotta.

"Yksi kaipaa palvelijaa, joku sairaanhoitajaa, kolmas ystävää."

– Kyse on tuskin siitä, että 65-vuotiaina ihmisten toimin­takyky äkisti paranisi, Shakes­peare huomauttaa ironisesti.

Päinvastoin kyse on siitä, että liian moni eläke­läinen täyttäisi avunsaajien kriteerit. Henki­lö­koh­taisten avustajien myöntä­minen ikäih­mi­sille tulisi liian kalliiksi.

– Edes Norjalla ei olisi siihen varaa.

Riski hyväk­si­käy­töstä

Hienou­destaan huoli­matta avusta­ja­suhde ei kuitenkaan ole ongel­maton. Tehdessään haastat­teluja tutki­mukseen osallis­tu­vilta 30 avusta­jalta ja avustet­tavan kanssa Shakes­peare on saanut huomata, että eri ihmiset haluavat siltä hyvin erilaisia asioita.

– Yksi kaipaa palve­lijaa, joku sairaan­hoi­tajaa, kolmas ystävää. Nämä ovat kaikki perus­teltuja toiveita. Tulisi kuitenkin olla tarkkana, että sekä avustaja ja avustettava ymmär­tävät, mitä he odottavat toisiltaan, Shakes­peare toteaa.

Suurimmat riskit kohdis­tuvat tilan­teisiin, joissa avustajan ja avuste­tavan suhteet ovat hyvin läheisiä. Niissä ilmenee myös hyväksikäyttöä.

– Olemme kuulleet tapauk­sista, joissa avustaja on lainannut avustet­ta­valta rahaa eikä ole maksanut takaisin. Jos avustus­suhde on ollut pitkä ja läheinen, on tilanne helposti vaikea. Avustettava joutuu hyväk­symään hyväk­si­käytön tai etsimään uuden avustajan. Läheisten välien kohdalla tulee vastaan myös kysymys yhtei­sistä ystävistä.

– On varmasti hyvä, jos avustaja tulee toimeen avustet­tavan ystävien kanssa. Mutta kuinka hyviä kavereita he voivat olla? Onko sopivaa, jos avustaja tapaa avustet­tavien ystäviä omalla vapaa-ajallaan? Avustet­ta­valle jää helposti yksinäinen olo.

Erityisen ongel­mal­lista tämä on pienissä yhtei­söissä, joissa ihmiset tuntevat toisensa muutenkin. Siellä myös tarjonta avusta­jista on pienintä.

– Aito valin­nan­mah­dol­lisuus ei toteudu, jos haluk­kaita avustajia ei löydy.

Amatööri voi voittaa ammattilaisen

Edellä mainittuja ongelmia voisi kuvitella helpot­tavan, jos avusta­jiksi valikoi­tuisi vain sosiaa­lialan koulu­tuksen saaneita. Ammat­ti­lainen tuo kuitenkin mukanaan omat ongelmansa.

– Tietenkin on tärkeää, että avustaja osaa tehdä tarpeel­liset: nostaa oikealla tavalla ja auttaa vaikka hengi­tys­lait­teiden huollossa, jos tätä tarvitaan. Alan koulutus on kuitenkin kaksi­te­räinen miekka.

Oleellisinta olisi todeta, että kumpikin ymmärtää, mitä avustussuhteelta on odotettavissa.

– Koulu­tettu ihminen identi­fioituu usein profes­sioon. Hänellä on usein selvät näkemykset, miten hänestä on parasta toimia. Tämä ei aina sovi yhteen sen kanssa, miten avustettava itse haluaisi hoitaa asiansa, Shakes­peare huomauttaa.

Pahim­millaan tilanne voi muodostua ikään kuin lapsen ja aikuisen suhteeksi, jossa avustaja alkaa sanella, kuinka avustet­tavan tulisi elämäänsä elää.

– Avustajan tehtävä on kuitenkin avustaa, ei kouluttaa. Hänestä ei olekaan yllät­tävää, että moni vammainen valitsee mieluummin koulut­ta­mat­toman avustajan. Näin työn antajan ja tekijän suhteet pysyvä yleensä selkeinä ja valta avustet­ta­valla. Sitä paitsi myös koulu­te­tuista on olemassa karuja kokemuksia.

– Esimer­kiksi vanhain­ko­deissa on paljas­tunut väärin­käy­töksiä, vaikka työnte­ki­jöiden pitäisi olla ammat­ti­laisia, Shakes­peare huomauttaa.

Mitenkään täysin Shakes­peare ei sosiaa­lialan koulu­tuksen saaneita avustajia kuitenkaan tyrmää.

– Kuten sanottu, kaikki on tapaus­koh­taista. Joku tarvitsee sairaan­hoi­tajan ja jollekin vaikka sosiaa­lialan ammat­ti­lainen voi sopia oikein hyvin.

Kuka

  • Tom Shakespeare on englantilainen sosiologi, vanhempi lehtori East Anglian yliopistossa.
  • Hänen tärkeimpiä tutkimuskohteitaan ovat vammaistutkimus, lääketieteellinen sosiologia sekä genetiikan sosiaaliset ja eettiset ulottuvuudet.
  • Shakespeare vetää tutkimushanketta, jossa tarkastellaan vammaisten ja heidän henkilö- kohtaisten avustajiensa suhteita. Hän on ollut pitkään aktiivinen vammaisten oikeuksia ajavassa liikkeessä sekä Isossa-Britanniassa että kansainvälisesti.
  • Shakespeare kuuluu totuuden ystäviin eli kveekareihin ja hänellä on perinnöllinen Lakenhamin baronetin aateliarvo. Hän ei kuitenkaan käytä titteliä Sir, eikä tavallisesti kirjoita nimeään sen virallisessa muodossa Sir Thomas William Shakespeare.
  • Shakespeare vieraili Suomessa kesäkuussa puhumassa Nordic 2015 -konferenssissa otsikolla Finding the courage to trust service users to take control of their lives!

Oikeus tehdä myös virheitä

Shakes­peare puheessa korostuu usein avustet­tavan oikeus valita avusta­jansa itse. Kaunis ajatus, mutta onko esimer­kiksi nuori vammainen kykenevä palkkaamaan itsensä kannalta parhaan apulaisen?

– Yhtä hyvin voisit kysyä, tekevätkö nuoret virheitä. Tietenkin tekevät, eikä jokainen rekry­tointi tietenkään voi onnistua. Mutta onko vammai­silla oikeus näihin virheisiin ja niistä oppimiseen? Minusta heillä on. Pelko ei liioin ole hyvä lähtö­kohta. Ihmisiä ei saa tuomita väärin­käyt­tä­jiksi ilman näyttöä, vaan heistä on oletettava hyvää. Toki jonkin­lainen kontrolli on hyvä pitää.

Britan­niassa avustettava on itse avusta­jansa työnantaja, mutta esimer­kiksi Norjassa viral­linen työnantaja on kunta.

– Norjan malli on minusta parempi. Kunnasta saa tukea, jos asiat menevät jostain syystä solmuun.

Kuin koiran­pentu

Vaikka avusta­jalta ei voi Shakes­pearen mukaan edellyttää koulu­tusta, kannat­taisi hän lyhyitä koulu­tus­jaksoja kaikille uusille avustet­tavien ja avustajien pareille. Muutama päivä tai viikko voisi riittää. Osittain kyse olisi teknii­kasta. Miten nostetaan oikein, millaisiin hätäti­lan­teisiin pitää varautua ja niin edespäin. Yhtä tärkeä olisi kuitenkin myös suhteen määrittely.

– Selvi­tetään yhdessä pelisäännöt, odotukset ja velvol­li­suudet. Oleel­li­sinta olisi todeta, että kumpikin ymmärtää, mitä avustus­suh­teelta on odotettavissa.

– Tämä voi olla tylysti sanottu, mutta vertaisin uutta avustajaa koiran­pentuun. Olemme puolisoni kanssa hankkineet koiran ja alussa meidän täytyy tehdä säännöt selviksi, muuten suhde lähtee vinoon ehti alusta. Silloin korjaa­minen voi olla hankalaa. Samalla pentu kuitenkin kouluttaa myös isäntiään.

– Myös avustet­tavan täytyy oppia ottamaan avustaja huomioon. Tarkoitus ei ole luoda vammai­sista yläluokkaa, joita palve­lijat pokku­roivat. Hyvä avustus­suhde on molemmin puolin kunnioittava ihan samaan tapaan kuin hyvä työsuhde on asial­linen sekä työnan­tajan, että tekijän näkökulmasta.

Juha Merimaa