Vammaisia ja heidän avustajiaan tutkivan sosiologi Tom Shakespearen mukaan järjestelmä on hieno, vaikka sisältää riskejä. Oleellista on, että avustussuhteen säännöt sovitaan yhdessä.

 

Sosi­olo­gi Tom Shake­speare on lyhytkasvuinen ja liikkuu pyörä- tuo­lil­la. Akon­droplasi­aa sairas­ta­va tutk­i­ja ei kuitenkaan tarvitse henkilöko­htaista avus­ta­jaa, vaan on saa­punut Nordic 2015 ‑kon­fer­enssi­in Suomeen yksin. Kon­fer­enssi jär­jestet­ti­in viime kesäku­us­sa Helsingis­sä. Muu­ta­ma vuosi sit­ten tilanne oli kuitenkin toinen. Sil­loin Shake­speare oli loukan­nut selkärankansa onnet­to­muudessa. Toipumiskaut­e­na hän ei selvin­nyt yksin.

– Arki sujui, mut­ta sem­i­naari­matkoil­la tarvitsin apua, Shake­speare muis­telee.

Hänelle tar­jot­ti­in mah­dol­lisu­ut­ta henkilöko­htaiseen avus­ta­jaan. Brit­tiläisen mallin mukaises­ti Shake­spear­es­ta tuli avus­ta­jansa työ­nan­ta­ja. Samal­la hän sai vali­ta kenet palkkasi avus­ta­jak­seen. Hänen ensim­mäi­nen ajatuk­sen­sa oli vali­ta sairaan­hoita­ja. Tarkem­man pohdin­nan jäl­keen aja­tus ei kuitenkaan tun­tunut hyvältä.

– Tun­tui han­kalal­ta ottaa vieras­ta ihmistä elämääni. Pelkäsin kiusal­lisia hil­jaisuuk­sia. Toisaal­ta tiesin, etten osaisi sulkea avus­ta­jan läs­näoloa mielestäni. Lop­ul­ta hän pää­tyi palkkaa­maan avuk­seen ystäviään reis­su ker­ral­laan.

– Tämä oli min­ulle help­po ja luon­te­va ratkaisu – etenkin kun kaik­ki ties­imme, että kyse oli väli­aikaises­ta jär­jestelystä.

Henkilökohtainen avustaja voimaannuttaa

Cam­bridges­sa väitel­lyt­tä tohto­ria ei ehkä voi pitää ihan tyyp­il­lisenä esimerkkinä henkilöko­htaista avus­ta­jaa tarvit­sev­as­ta henkilöstä. Toisaal­ta tyyp­il­listä esimerkkiä ei oikein ole, Shake­speare huo­maut­taa. Hän vetää East Anglian yliopis­tossa aiheesta laa­jaa tutkimus­ta avus­ta­jien ja avustet­tavien suh­teesta. Kah­den ja puolen vuo­den mit­tainen han­ke on vas­ta alus­saan, mut­ta jo nyt on selvää, että tapauk­sia on yhtä paljon kuin avus­ta­jan ja avustet­ta­van pare­ja.

Tutkimuk­sen tarkoi­tus ei ole kri­ti­soi­da jär­jestelmää. Yhteiskun­nan vam­maisille tar­joa­mat avus­ta­jat ovat Shake­spear­es­ta hieno palvelu.

– Avus­ta­jat ovat tarpeel­lisia – ilman avus­ta­jia mon­et vam­maiset jou­tu­isi­vat elämään laitok­sis­sa.

Vam­maisen kannal­ta voi myös olla hyvin voimaan­nut­tavaa saa­da oma avus­ta­ja, jon­ka pomo hän voi itse olla. Täl­lä het­kel­lä avus­ta­ja­jär­jestelmän rajat aset­ta­vatkin resurssit, eivätkä tarve. Selkein esimerk­ki tästä on Bri­tan­ni­as­sa tehty päätös, että oikeus henkilöko­htaisi­in avus­ta­ji­in lop­puu avustet­ta­van täyt­täessä 65 vuot­ta.

"Yksi kaipaa palvelijaa, joku sairaanhoitajaa, kolmas ystävää."

– Kyse on tuskin siitä, että 65-vuo­ti­aina ihmis­ten toim­intakyky äkisti paranisi, Shake­speare huo­maut­taa iro­nis­es­ti.

Päin­vas­toin kyse on siitä, että liian moni eläkeläi­nen täyt­täisi avun­saa­jien kri­teer­it. Henkilöko­htais­ten avus­ta­jien myön­tämi­nen ikäih­misille tulisi liian kalli­ik­si.

– Edes Nor­jal­la ei olisi siihen varaa.

Riski hyväksikäytöstä

Hienoud­estaan huoli­mat­ta avus­ta­ja­suhde ei kuitenkaan ole ongel­ma­ton. Tehdessään haas­tat­telu­ja tutkimuk­seen osal­lis­tuvil­ta 30 avus­ta­jal­ta ja avustet­ta­van kanssa Shake­speare on saanut huo­ma­ta, että eri ihmiset halu­a­vat siltä hyvin eri­laisia asioi­ta.

– Yksi kaipaa palveli­jaa, joku sairaan­hoita­jaa, kol­mas ystävää. Nämä ovat kaik­ki perustel­tu­ja toivei­ta. Tulisi kuitenkin olla tarkkana, että sekä avus­ta­ja ja avustet­ta­va ymmärtävät, mitä he odot­ta­vat toisil­taan, Shake­speare toteaa.

Suurim­mat riskit kohdis­tu­vat tilanteisi­in, jois­sa avus­ta­jan ja avuste­ta­van suh­teet ovat hyvin läheisiä. Niis­sä ilme­nee myös hyväk­sikäyt­töä.

– Olemme kuulleet tapauk­sista, jois­sa avus­ta­ja on lainan­nut avustet­taval­ta rahaa eikä ole mak­sanut takaisin. Jos avus­tus­suhde on ollut pitkä ja läheinen, on tilanne hel­posti vaikea. Avustet­ta­va joutuu hyväksymään hyväk­sikäytön tai etsimään uuden avus­ta­jan. Läheis­ten välien kohdal­la tulee vas­taan myös kysymys yhtei­sistä ystävistä.

– On var­masti hyvä, jos avus­ta­ja tulee toimeen avustet­ta­van ystävien kanssa. Mut­ta kuin­ka hyviä kavere­i­ta he voivat olla? Onko sopi­vaa, jos avus­ta­ja tapaa avustet­tavien ystäviä oma­l­la vapaa-ajal­laan? Avustet­tavalle jää hel­posti yksinäi­nen olo.

Eri­tyisen ongel­mallista tämä on pienis­sä yhteisöis­sä, jois­sa ihmiset tun­te­vat toisen­sa muutenkin. Siel­lä myös tar­jon­ta avus­ta­jista on pien­in­tä.

– Aito valin­nan­mah­dol­lisu­us ei toteudu, jos halukkai­ta avus­ta­jia ei löy­dy.

Amatööri voi voittaa ammattilaisen

Edel­lä mainit­tu­ja ongelmia voisi kuvitel­la helpot­ta­van, jos avus­ta­jik­si valikoi­tu­isi vain sosi­aalialan koulu­tuk­sen saanei­ta. Ammat­ti­lainen tuo kuitenkin mukanaan omat ongel­mansa.

– Tietenkin on tärkeää, että avus­ta­ja osaa tehdä tarpeel­liset: nos­taa oikeal­la taval­la ja aut­taa vaik­ka hen­gi­tys­lait­tei­den huol­los­sa, jos tätä tarvi­taan. Alan koulu­tus on kuitenkin kak­siteräi­nen miek­ka.

Oleellisinta olisi todeta, että kumpikin ymmärtää, mitä avustussuhteelta on odotettavissa.

– Koulutet­tu ihmi­nen iden­ti­fioituu usein pro­fes­sioon. Hänel­lä on usein selvät näke­myk­set, miten hänestä on paras­ta toimia. Tämä ei aina sovi yhteen sen kanssa, miten avustet­ta­va itse halu­aisi hoitaa asiansa, Shake­speare huo­maut­taa.

Pahim­mil­laan tilanne voi muo­dos­tua ikään kuin lapsen ja aikuisen suh­teek­si, jos­sa avus­ta­ja alkaa sanel­la, kuin­ka avustet­ta­van tulisi elämään­sä elää.

– Avus­ta­jan tehtävä on kuitenkin avus­taa, ei koulut­taa. Hänestä ei olekaan yllät­tävää, että moni vam­mainen val­it­see mielu­um­min koulut­ta­mat­toman avus­ta­jan. Näin työn anta­jan ja tek­i­jän suh­teet pysyvä yleen­sä selkeinä ja val­ta avustet­taval­la. Sitä pait­si myös koulute­tu­ista on ole­mas­sa karu­ja koke­muk­sia.

– Esimerkik­si van­hainkodeis­sa on pal­jas­tunut väärinkäytök­siä, vaik­ka työn­tek­i­jöi­den pitäisi olla ammat­ti­laisia, Shake­speare huo­maut­taa.

Mitenkään täysin Shake­speare ei sosi­aalialan koulu­tuk­sen saanei­ta avus­ta­jia kuitenkaan tyr­mää.

– Kuten san­ot­tu, kaik­ki on tapausko­htaista. Joku tarvit­see sairaan­hoita­jan ja jollekin vaik­ka sosi­aalialan ammat­ti­lainen voi sopia oikein hyvin.

Kuka

  • Tom Shakespeare on englantilainen sosiologi, vanhempi lehtori East Anglian yliopistossa.
  • Hänen tärkeimpiä tutkimuskohteitaan ovat vammaistutkimus, lääketieteellinen sosiologia sekä genetiikan sosiaaliset ja eettiset ulottuvuudet.
  • Shakespeare vetää tutkimushanketta, jossa tarkastellaan vammaisten ja heidän henkilö- kohtaisten avustajiensa suhteita. Hän on ollut pitkään aktiivinen vammaisten oikeuksia ajavassa liikkeessä sekä Isossa-Britanniassa että kansainvälisesti.
  • Shakespeare kuuluu totuuden ystäviin eli kveekareihin ja hänellä on perinnöllinen Lakenhamin baronetin aateliarvo. Hän ei kuitenkaan käytä titteliä Sir, eikä tavallisesti kirjoita nimeään sen virallisessa muodossa Sir Thomas William Shakespeare.
  • Shakespeare vieraili Suomessa kesäkuussa puhumassa Nordic 2015 -konferenssissa otsikolla Finding the courage to trust service users to take control of their lives!

Oikeus tehdä myös virheitä

Shake­speare puheessa koros­tuu usein avustet­ta­van oikeus vali­ta avus­ta­jansa itse. Kau­nis aja­tus, mut­ta onko esimerkik­si nuori vam­mainen kykenevä palkkaa­maan itsen­sä kannal­ta parhaan apu­laisen?

– Yhtä hyvin voisit kysyä, tekevätkö nuoret virheitä. Tietenkin tekevät, eikä jokainen rekry­toin­ti tietenkään voi onnis­tua. Mut­ta onko vam­maisil­la oikeus näi­hin virheisi­in ja niistä oppimiseen? Minus­ta heil­lä on. Pelko ei liioin ole hyvä lähtöko­h­ta. Ihmisiä ei saa tuomi­ta väärinkäyt­täjik­si ilman näyt­töä, vaan heistä on oletet­ta­va hyvää. Toki jonkin­lainen kon­trol­li on hyvä pitää.

Bri­tan­ni­as­sa avustet­ta­va on itse avus­ta­jansa työ­nan­ta­ja, mut­ta esimerkik­si Nor­jas­sa viralli­nen työ­nan­ta­ja on kun­ta.

– Nor­jan malli on minus­ta parem­pi. Kun­nas­ta saa tukea, jos asi­at menevät jostain syys­tä sol­muun.

Kuin koiranpentu

Vaik­ka avus­ta­jal­ta ei voi Shake­spearen mukaan edel­lyt­tää koulu­tus­ta, kan­nat­taisi hän lyhy­itä koulu­tus­jak­so­ja kaikille uusille avustet­tavien ja avus­ta­jien pareille. Muu­ta­ma päivä tai viikko voisi riit­tää. Osit­tain kyse olisi tekni­ikas­ta. Miten nos­te­taan oikein, mil­laisi­in hätäti­lanteisi­in pitää varautua ja niin edespäin. Yhtä tärkeä olisi kuitenkin myös suh­teen määrit­te­ly.

– Selvitetään yhdessä pelisään­nöt, odotuk­set ja velvol­lisu­udet. Oleel­lis­in­ta olisi tode­ta, että kumpikin ymmärtää, mitä avus­tus­suh­teelta on odotet­tavis­sa.

– Tämä voi olla tylysti san­ot­tu, mut­ta ver­taisin uut­ta avus­ta­jaa koiran­pen­tu­un. Olemme puolisoni kanssa han­kki­neet koiran ja alus­sa mei­dän täy­tyy tehdä sään­nöt selviksi, muuten suhde läh­tee vinoon ehti alus­ta. Sil­loin kor­jaami­nen voi olla han­kalaa. Samal­la pen­tu kuitenkin koulut­taa myös isän­tiään.

– Myös avustet­ta­van täy­tyy oppia otta­maan avus­ta­ja huomioon. Tarkoi­tus ei ole luo­da vam­mai­sista ylälu­okkaa, joi­ta palveli­jat pokkuroi­vat. Hyvä avus­tus­suhde on molem­min puolin kun­nioit­ta­va ihan samaan tapaan kuin hyvä työ­suhde on asialli­nen sekä työ­nan­ta­jan, että tek­i­jän näkökul­mas­ta.

Juha Mer­i­maa